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   Número 2 - Diciembre de 2001

El concepto de discapacidad como problema. En pos de un término más universal, neutro e inclusivo.

Por: Luis Miguel del Aguila - (Perú)

Planteamiento del problema: la discapacidad como problema

En la actualidad existen muchos indicios preocupantes que señalan que ni el término ni el concepto de discapacidad resultan plenamente satisfactorios para describir ni comprender una de las manifestaciones más fundamentales de la esencia humana.

Estos indicios tienen que ver, por ejemplo, con la escasa identificación que las mismas personas con discapacidad suelen mostrar con respecto a su propia condición. Sin embargo, esta falta de identificación no es privativa de las personas con discapacidad, ya que el común de las personas muy raramente reconocen que tienen discapacidades, cualquiera que pueda ser el tipo o el grado de éstas.

Por esta razón podemos concluir que la discapacidad, en general, a pesar de que es una condición inherente al ser humano (como se va a ver más adelante), es algo que toma tiempo aceptar, por las connotaciones negativas que le rodean. En algunos casos no se acepta nunca, a pesar de las apariencias.

Deberemos profundizar en las causas (sicológicas o de otra índole) que explican esta situación de negación de la propia condición de discapacitado, si es que queremos ayudar a revertir los obstáculos para este reconocimiento y las consecuencias negativas que de ello se derivan. Es importante tomar debida cuenta de esto porque afecta no sólo a las personas con discapacidad sino también al resto de los miembros de la sociedad, impidiendo una integración más plena en todos los aspectos de la actividad humana.

La tarea de investigar a fondo las causas y consecuencias reales de este problema excede las pretensiones del presente artículo. A fin de poder plantear las bases de una necesaria investigación futura, y a efectos de delimitar los alcances de nuestra reflexión, deberemos referirnos por ahora sólo a su incidencia en el tema político; seguidamente, describiremos los avances logrados por la OMS en la búsqueda por encontrar términos y conceptos más neutros, universales e inclusivos; y terminaremos haciendo un enfoque filosófico del problema, fijando nuestra posición preliminar respecto al tema.

Discapacidad y política

La política es una de las esferas en las que se muestra la poca aceptación del concepto de discapacidad, y se expresa por un lado como la discriminación de que son objeto las personas con discapacidad y por otro como la auto-negación que las mismas personas con discapacidad hacen de su propia condición. Es justamente ahí, en el ámbito de las tomas de decisión, en el que las personas con discapacidad están luchando por tener una presencia más efectiva, que se manifiesta este problema en toda su gravedad.

En razón de los enormes obstáculos que representa su reconocimiento e identificación, verificamos que la causa de la discapacidad, entendida como una opción política que debería ser de enorme interés para las grandes mayorías, no arrastra multitudes, ni siquiera logra conseguir la firme adhesión de las propias personas con discapacidad.

Esto es así porque las connotaciones asociadas al concepto de discapacidad resultan siempre negativas o peyorativas, sin terminar por ser lo suficientemente neutras o inclusivas, a pesar de los esfuerzos desplegados en los últimos años para evitarlo. En lo que sigue vamos a describir los aportes y avances logrados por las clasificaciones de la OMS, y contribuir a aclarar conceptos para poder encontrar salidas o soluciones.

La OMS y el concepto de discapacidad: primera aproximación.- Importancia de la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías - CIDDM

En el año 1980 La Organización Mundial de la Salud - OMS, generó una clasificación general y comprensiva de la discapacidad que va desde una visión de los orígenes médicos y de salud del tema hasta llegar a sus manifestaciones últimas en la vida humana, en todos sus aspectos: sociales, económicos, políticos, laborales, culturales, del entretenimiento o del placer, etc. Esta clasificación, conocida como CIDDM en castellano (Clasificación Internacional de deficiencias, discapacidades y minusvalías) o ICIDH en inglés (international classification of impairments, disabilities & handicaps), ha sido de gran valor durante todo este tiempo habiéndose utilizado ampliamente en esferas tales como la rehabilitación, la educación, la estadística, la política, la legislación, la demografía, la sociología, la economía y la antropología.

Otro aspecto importante de la CIDDM es que, con ella, por primera vez se comenzó a poner el acento en el entorno físico y social como factor fundamental de la discapacidad, es decir se señaló a las propias deficiencias de diseño como causas generadoras de limitaciones y reducción de oportunidades.

Esta primera clasificación se orientaba a entender el fenómeno de la discapacidad, en términos generales, desde experiencias de salud enfocadas hacia tres aspectos negativos o de restricción: 1) las deficiencias que se presentan en lo corporal, fisiológico u orgánico; 2) la discapacidades, entendidas como las restricciones en la actividad de un individuo debido a cualquier deficiencia; y 3) las minusvalías, entendidas como situaciones desventajosas, derivadas de deficiencias o discapacidades, que limitan o impiden participar o desempeñar roles sociales en niveles considerados normales.

No obstante los avances logrados, muchos usuarios expresaron su preocupación por el hecho de que algunas definiciones que figuraban en la clasificación (como la del término minusvalía por ejemplo), además de implicar ciertas connotaciones negativas, podían aún considerarse de carácter demasiado médico y centrado en la persona, y tal vez no aclaraban suficientemente la relación recíproca entre las condiciones o expectativas sociales y las capacidades de la persona. Por esta razón la OMS decidió someter esta clasificación a una reformulación conceptual radical que se expresa en una nueva CIDDM, llamada CIDDM-2, que en versión beta la OMS ha puesto a disposición de los interesados, a la espera de comentarios o sugerencias que serán tenidos en cuenta en el nuevo texto definitivo de esta clasificación que se deberá publicar el año 2001. Este borrador se puede encontrar en: http://www.who.ch/icidh

Clasificación Internacional del Funcionamiento y la Discapacidad - CIDDM-2

La última versión de esta nueva clasificación, ya no habla de "Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías", ni siquiera de "Clasificación Internacional de Deficiencias, Actividades y Participación". Ahora se habla de "Clasificación Internacional del Funcionamiento y la Discapacidad". Para evitar las connotaciones negativas el término "discapacidad" ha sido reemplazado por ejemplo por el término neutro "actividad" y las circunstancias negativas en esta dimensión se describen como "limitaciones de la actividad"; el término "minusvalía", ha sido reemplazado por el de "participación", y las circunstancias negativas en esta dimensión se describen como "restricciones de la participación". Ver cuadro siguiente:

Dimensiones Funciones y Estructuras corporales Actividades Participación  Factores Contextuales (*)
Nivel de Funcionamiento Cuerpo (partes delcuerpo) Individual (persona como un todo) Social (situaciones vitales) Factores del Entorno (influencia externa sobre el funcionamiento) + Factores Personales (influencia interna sobre el funcionamiento)
Características Funciones corporales Estructuras corporales Realización de actividades Implicación en situaciones vitales Características del mundo físico, social y actitudinal + Atributos de la persona
Aspectos positivos (Funcionamiento) Integridad funcional y estructural Actividades Participación Facilitadores
Aspectos negativos (Discapacidad) Deficiencia Limitación en la actividad Restricción en la participación Barreras/Obstáculos

(*) Los Factores Contextuales son un componente esencial de la clasificación e interaccionan con las tres dimensiones.

El objetivo principal de la clasificación CIDDM-2, es proporcionar un lenguaje unificado y estandarizado que sirva como punto de referencia para describir el funcionamiento humano y la discapacidad como elementos importantes de la salud. La clasificación cubre toda alteración en términos de "estados funcionales" en los niveles corporal, individual y social, asociados con estados de salud.

"Funcionamiento" y "Discapacidad" son términos genéricos que abarcan tres dimensiones: (1) funciones y estructuras corporales; (2) actividades en el nivel individual; y (3) participación en la sociedad. Estas dimensiones de la experiencia relacionada con la salud, reemplazan los términos utilizados anteriormente -"deficiencia", "discapacidad" y "minusvalía"- y extienden su significado para incluir experiencias positivas.

Existe un malentendido acerca de que la CIDDM-2 trata únicamente sobre personas con discapacidades, sin embargo es válida para cualquier persona. Los estados funcionales relacionados con cualquier estado de salud a escala individual, personal y social, pueden ser descritos utilizando la CIDDM-2. En otras palabras, la CIDDM-2 tiene una aplicación universal

Con la breve descripción que hemos hecho de los elementos y enfoques que están presentes en la clasificación de la versión Beta-2 de la CIDDM-2 se pueden comprobar los siguientes avances: A) Que dicha clasificación es válida para cualquier persona, sin necesidad que presenten discapacidades, por lo que tiene una aplicación universal. B) Que la visión de la discapacidad sólo desde sus aspectos negativos o de restricción ofrece una visión fragmentaria y sesgada de la realidad. C) Que son las faltas de previsión, en el diseño de la realidad social, las que restringen la accesibilidad de las personas para participar en más actividades, por lo que deben ser corregidas a fin de asegurar una mejor integración e interacción de las personas entre sí, independientemente de sus estados de salud, orgánicos o corporales.

La discapacidad como concepto filosófico. Primera aproximación: discapacidad y finitud

Desde un punto de vista filosófico se puede decir que la discapacidad es un aspecto fundamental de la esencia humana por ser una manifestación de la finitud del hombre. Entiendo por finitud el conjunto de hechos y manifestaciones asociados a la condición fáctica de la existencia humana. La vida humana tiene un principio y un final, el nacimiento y la muerte: esta es la expresión más vital de sus límites. Sin embargo, estos límites se refieren no solo a la dimensión temporal sino también a la espacial. De esta manera somos también seres situados en el espacio, y nuestro cuerpo resulta ser uno de los determinantes fundamentales de nuestro modo de ser en el mundo. Esta ubicación corporal y espacio temporal nos define como seres finitos. De otra parte la finitud conlleva también la idea de discapacidad en la medida que pone en evidencia la imperfección de la que gozamos todos los seres humanos.

Discapacidad y salud

Desde que ningún ser humano es perfecto y todos somos seres finitos, todos tenemos una mayor o menor grado de discapacidad, sea temporal o permanente, notoria o no. De otro lado la discapacidad puede considerarse como el reverso o uno de los aspectos de la salud, tomado en el sentido más amplio. En todo caso la discapacidad señala una relación a la salud. Y no porque discapacidad sea sinónimo de enfermedad. Es en este sentido que la discapacidad incumbe a todos los seres humanos, en la misma medida que a todos nos incumbe la salud. Si la salud es la condición básica para poder disfrutar de la vida, la discapacidad resulta siendo la presencia de más o menos obstáculos no esenciales que dificultan o impiden este disfrute.

Conclusiones

Ahora, con la breve revisión que hemos hecho de los elementos que constituyen el concepto y las manifestaciones de la discapacidad, derivados las clasificaciones de la OMS o del análisis filosófico, se puede comprobar lo siguiente: 1. Que la discapacidad constituye una escala de grises de la que participamos todos los seres humanos, sin excepción, desde que no existen estados de salud perfectos. 2. Que la discapacidad es una condición esencial del ser humano que debe ser estudiada en mayor profundidad porque, a través de la manifestación de sus grados extremos, se puede llegar a conocer aspectos de su realidad todavía desconocidos o que han pasado desapercibidos hasta la fecha. 3. Que tan pronto como se comience a comprender la verdad de esta situación comenzarán a caer las barreras que separan a las personas con discapacidades más graves o notorias, de las personas con discapacidades leves o poco aparentes. 4. Que, desde el punto de vista político, la causa de la discapacidad debe convertirse en el futuro en una de las causas más importantes de la humanidad, por implicar y ser común a las grandes mayorías que sufren discriminación y carencias, es decir a los marginados, a los desplazados y a los pobres.

 

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