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Autores: Carlos Egea García y Jorge Luna Maldonado
INTRODUCCIÓN.
LA NUEVA DEFINICIÓN.
EL NUEVO PARADIGMA EN ESPAÑA.
Visiones en el tiempo.
La vertiente legal.
Normalización, CIDDM y Vida Independiente.
La realidad española.
Última reflexión.
EL NUEVO PARADIGMA EN LOS PAÍSES AMERICANOS DE HABLA HISPANA.
Ámbito y alcance.
Desarrollo de este paradigma en nuestros países.
Influencias relevantes.
Reflexión final.
La Asociación Americana sobre Retraso Mental (AARM) goza de un
prestigio en el mundo de la discapacidad logrado tras más de un
siglo de trabajo en tareas de investigación relacionadas con el
retraso mental. Desde su fundación en 1876, ha sido una de sus
principales preocupaciones conseguir una delimitación clara y no
discriminatoria de la condición de las personas con retraso
mental. Su heterogénea composición, en la que se incluyen
profesionales provenientes de distintos campos como la salud, la psicología, la educación, el trabajo social, la legislación,
la administración, etc., ha hecho de esta organización un punto
referencial para todos aquellos que por motivos personales o
profesionales se ven relacionados con personas que presentan
deficiencias de la inteligencia.
Tenemos que remontarnos al año 1921 para encontrar la primera
edición de su manual sobre la definición del retraso mental
(realizado junto con el Comité Nacional para la Higiene Mental).
Desde aquella primera edición, se han publicado ocho más (1933,
1941, 1957, 1959, 1973, 1977, 1983 y 1992), siendo la actual,
vigente desde 1992, la novena edición. Podríamos hablar de que
cada década de nuestro siglo ha contado con la influencia de uno
de estos manuales clasificatorios y, con cada nueva edición de
los mismos, la definición iba puliéndose y enriqueciéndose en
matices. Con ello queremos evidenciar que, lejos de tratarse de
trabajos que anulaban a los inmediatamente anteriores, se trataba
de una tarea en la cual los manuales anteriores servían como
base y punto de partida para una mayor y mejor comprensión del
retraso mental que iba ganando en claridad, amplitud y
delimitación.
El punto de partida de la definición tenía en el Coeficiente
Intelectual (CI) su eje fundamental. La aparición de los Test de
Inteligencia y su aplicación generalizada en la población
estadounidense, hacían de este parámetro el dato más objetivo
en el que basar cualquier tipo de investigación y la referencia
diferencial para catalogar a la población en función de sus
rendimientos intelectuales. Este primer enfoque tenía un tinte
"estadístico" innegable, ya que la presencia del
retraso mental se daba cuando existían dos desviaciones típicas
por debajo de las consideradas como norma en la sociedad
(aproximadamente un CI de 70). Ello suponía, en su época, un
avance importante en cuanto se podía disponer de herramientas
que objetivaran lo que a "ojos vista" era evidente como
limitación de una persona. En esos tiempos no se podían
plantear objeciones de tipo cultural, social o educativo a este
revolucionario enfoque.
En el desarrollo evolutivo de la definición y clasificación del
retraso mental, podemos destacar algunos hitos de especial
interés. Así en la cuarta edición (1957) se publica el sistema
de clasificación etiológico. Con ello se añade a la mera
catalogación numérica fundamentada en parámetros que tomaban
como base a la población general, el origen de las causas que
conducían a un rendimiento intelectual menor que el de la
generalidad de sus congéneres. Esta primera aproximación
clasificadora añadía al espectro de la nomenclatura existente
un punto de inflexión importante, ya que de él se deriva la
diferenciación entre lo que entraría dentro del campo del
retraso mental, de forma diferenciada a lo que sería una
enfermedad mental. Sin querer entrar en profundidad en este
apartado, con ello se diferencia entre aquellas personas que
nacen y crecen con una limitación intelectual de aquellas otras
que, por causas diversas, disponen en un comienzo de dotaciones
normalizadas pero un hecho objetivo (habitualmente con origen en
un proceso enfermizo) les hace devenir en personas con
limitaciones en el desempeño intelectual.
Sólo dos años después (1959) la quinta edición incluye otro
notable avance en el concepto, la introducción formal de un
criterio de conducta adaptativa en la definición. Junto con la
elevación del límite de CI a una desviación típica de la
media (aproximadamente un CI de 85), al cual se renunciará en la
edición siguiente, supone el cambio hacia las nuevas
concepciones, donde el desempeño personal ya no se ubica
exclusivamente en el rendimiento ante pruebas estandarizadas y
una etiología determinada, sino que comienza a tenerse en cuenta
la capacidad personal de adaptarse a las condiciones que le
impone el medio en que se desenvuelve. Podríamos hablar de que
se imprime un carácter "ecológico" a la definición
del retraso mental. Desde este momento podemos hablar de que la
definición está "casi a punto". En posteriores
ediciones sólo habrán matizaciones terminológicas (se añade
el término "significativamente" previo a la frase
"funcionamiento intelectual general inferior a la
media"), se da un carácter orientativo al límite del CI
que puede complementarse con otras evaluaciones clínicas
)poniendo el CI de 75 como barrera) o se amplia el límite de
edad para la aparición del proceso etiológico detonante a los
18 años.
Con esta historia tras de sí, se llega a la novena y actual
edición del manual, que tiene como rasgos diferenciales
fundamentales con respecto a la definición alcanzada en la
edición anterior los siguientes:
1.- Es un intento de exponer el cambio de comprensión de lo
que es el retraso mental;
2.- Plantea cómo deben clasificarse y describirse los sistemas
de apoyos requeridos por las personas con retraso mental;
3.- Representa un cambio de paradigma, desde una visión del
retraso mental como rasgo absoluto manifestado únicamente por un
individuo, a una expresión de la interacción entre la persona
con un funcionamiento intelectual limitado y su entorno; y
4.- Trata de ampliar el concepto de comportamiento adaptativo
dando un paso más desde una descripción global a una
especificación de áreas de habilidades concretas.(1)
El cambio de paradigma, incluido en el punto tercero, centrará esta exposición por lo que supone de nueva visión que no considera a la persona como un ente aislado y tomado de forma singular, sino como el ser que interrelaciona con su entorno y se ve condicionado por el mismo y, a la vez, lo condiciona.
Veamos ahora cual es la definición propuesta, y vigente, en la
novena edición del manual de la AARM:
"El retraso mental hace referencia a limitaciones
substanciales en el desenvolvimiento corriente. Se caracteriza
por un funcionamiento intelectual significativamente inferior a
la media, junto con limitaciones asociadas en dos o más de las
siguientes áreas de habilidades adaptativas:
1. comunicación,
2. cuidado personal,
3. vida en el hogar,
4. habilidades sociales,
5. utilización de la comunidad,
6. autogobierno,
7. salud y seguridad,
8. habilidades académicas funcionales,
9. ocio y
10. trabajo.
El retraso mental se manifiesta antes de los dieciocho años.
Para poder aplicar la definición deben tomarse en consideración
las cuatro premisas siguientes:
1. Una evaluación válida ha de tener en cuenta la diversidad
cultural y lingüística, así como las diferencias en los modos
de comunicación y en factores comportamentales.
2. Las limitaciones en habilidades adaptativas se manifiestan en
entornos comunitarios típicos para los iguales en edad del
sujeto y reflejan la necesidad de apoyos individualizados.
3. Junto a limitaciones adaptativas específicas existen a menudo
capacidades en otras habilidades adaptativas o capacidades
personales; y
4. Si se ofrecen los apoyos apropiados durante un periodo
prolongado, el funcionamiento en la vida de la persona con
retraso mental mejorará generalmente."(2)
Esta nueva definición supone tres cambios fundamentales con
respecto a las anteriores:
1. La conducta adaptativa ya no se considera como un término
global sino que se delimitan diez áreas que abarcan el concepto
total y, al menos, en dos de ellas deberán manifestarse
limitaciones.
2. Para poder ser aplicada la definición, se habrán de tener en
cuenta cuatro premisas, en las que el concepto ecológico y
ambiental, junto con las habilidades adaptativas y el sistema de
apoyo, tiene un papel relevante.
3. Se abandona la subclasificación en función de la persona
(ligero, medio, severo y profundo), en beneficio de una
subclasificación en función de la intensidad y el patrón de
sistemas de apoyos (intermitente, limitado, extenso y
generalizado).
Esta nueva definición nos sugiere una serie de reflexiones a
tener en cuenta para una mejor comprensión del cambio en la
concepción sobre el retraso mental y para servirnos de base en
la descripción de lo que ha supuesto el nuevo paradigma en los
países iberoamericanos.
- En primer lugar destacamos el tiempo que se ha invertido para
llegar a la actual definición y que la propia AARM no da por
cerrada y válida, sino que abre un periodo de transición para
una nueva definición, que ajuste más los claroscuros de la
actual. Esto nos revela nuestra propia incapacidad, que nos
sitúa en la misma línea de continuo que las propias personas
sobre las cuales queremos definir su estado diferencial del
conjunto social.
- En segundo lugar la utilización de términos que no satisfacen
plenamente. Así, se reconoce que el término "retraso
mental", probablemente no es el más satisfactorio y que
habrá que llegar a conseguir uno sin ningún matiz estigmatizante, pero que en la actualidad no se encuentra entre
otros como: discapacidad psíquica, deficiencia mental o de la
inteligencia, necesidad de apoyo específico, etc.
- En tercer lugar la propia longitud de la definición que en
cada revisión alcanza mayor dimensión en un intento de
clarificación, que nos parece llevar a una complejidad mayor,
donde cada vez intervienen matices que hacen difícil su
extensión para la comprensión por parte de personas que no
dispongan de una formación específica.
- En cuarto lugar la existencia de premisas específicas para la
aplicación de la definición, que crea claras diferencias en la
concepción que se aplica a dos personas, que en sí mismas
pueden tener capacidades iguales pero que dependiendo de factores
externos, podrán ser catalogadas de forma distinta.
Todo lo anterior no es un intento de invalidar la definición, ni
de restar importancia a los trabajos realizados para llegar a
esta nueva concepción, sino que, al contrario, refleja la
complejidad de una tarea en la que nos vemos inmersos por tratar
de situar en igualdad de condiciones a nuestros semejantes con
ciertas características diferenciales.
Nos quedamos con la sensación de no tener el trabajo concluido,
pero pensamos que estamos en el buen camino y que no son más que
nuestros prejuicios y necesidades sociales las que hacen difícil
encontrar los términos exactos que reflejen con claridad la
complejidad del ser humano.
Con un análisis de lo que ha supuesto y supone en ámbitos
geográficos definidos, pretendemos, a continuación, tratar de
arrojar cierta luz. Trataremos de verlo en cada orilla del
Atlántico, haciendo especial mención a las afinidades y
diferencias que este nuevo paradigma tiene con respecto a
visiones que durante los últimos años han ido surgiendo en un
intento de colocar a las personas con discapacidad en el lugar
que les corresponde dentro de la sociedad.
En España, como en el resto del mundo, ha sido el último siglo el que ha traído consigo una nueva forma de conceptuar a la persona con retraso, plantando cara a las viejas concepciones y tomando cartas en su tratamiento, asistencia, educación e integración con plenos derechos en la sociedad. No ha sido un camino fácil, ni éste ha llegado a su fin. Los atavismos a los que la sociedad se ve sujeta, han hecho y hacen que sea muy difícil superar las oscuras visiones en las que toda persona con una limitación manifiesta se ve sujeta al cumplimiento de un castigo divino o a la interferencia animista de la evolución propia del ser humano. Aun hoy es normal oír a los padres de un recién nacido con problemas decir: ¿qué habremos hecho mal?, ¿qué habremos hecho para merecer esto?, o frases por el estilo. El recurso de buscar en un error humano lo que es un hecho biológico, entra dentro del apartado de la falsa justificación personal. Nuestras propias limitaciones para comprender ciertos hechos naturales, tratan de buscar en los fallos humanos y el castigo divino la respuesta que no encuentra en la ciencia o que de ella no le satisface.
Autores como Puig de la Bellacasa(3) o Casado(4), han puesto nombres a estas etapas en la
evolución de las mentalidades sociales. El primero de ellos
habla de tres modalidades: el modelo tradicional (asociado a una
visión animista), el paradigma de la rehabilitación (donde
prevalece la intervención médico-profesional sobre el sujeto) y
el paradigma de la autonomía personal (con el logro de una vida
independiente como objetivo básico). Por su parte, Casado
enuncia cuatro etapas: la integración utilitaria (se acepta a
los sujetos con menoscabo "con resignación providencialista
o fatalista"), la exclusión aniquiladora (al sujeto se le
encierra y oculta en el hogar), la atención especializada y
tecnificada (dominan los servicios y los agentes especializados
sobre los usuarios) y la accesibilidad (principio de
"normalización", donde estas personas tienen derecho a
una vida tan normal como los demás). En ambos casos, los autores
indican que estas etapas o formas sociales de ver la
problemática de la discapacidad, no son mutuamente excluyentes y
conviven a lo largo del tiempo, si bien unas dominan sobre otras
en los enfoques más progresistas.
En cualquier caso, parece aceptarse el hecho de una evolución
conceptual que nos lleva desde la intervención sobrenatural a la
aceptación plena e independiente del sujeto con limitaciones. Al
mismo tiempo, debemos comprender que esta coexistencia de
distintas visiones sobre la misma situación indica la propia y
natural limitación del ser humano, con la dificultad que supone
para él aceptar la evolución conceptual. Esto nos puede ayudar
a comprender mejor la situación de las personas con retraso
mental en el mismo plano que el resto de las personas, pero con
limitaciones inherentes a su condición de ser humano.
De forma paralela a esta evolución conceptual, se produce en el
seno de la Asociación Americana sobre Retraso Mental el debate
sobre la definición del retraso mental que, con el transcurso
del tiempo, abocaría en el nuevo paradigma que centra esta
exposición, que a pesar del reconocimiento de ser una
definición inconclusa abre la puerta para que toda persona con
limitaciones significativas en su rendimiento intelectual pueda
asumir su rol social en las condiciones más positivas posibles y
en igualdad de derechos y deberes que el resto de sus
congéneres.
España no ha sido ajena a toda esta evolución apuntada, pero
con las lógicas peculiaridades que impone la estructura
socio-política de cada país. Así podemos observar que tras un
comienzo de siglo alentador donde iniciativas sociales,
educativas y médico-sanitarias progresistas apuntaban un
prometedor futuro, se produce un fuerte estancamiento en la
atención a las personas con discapacidad (particularmente en las
que presentan limitaciones intelectuales), que sólo gozaron de
ciertos privilegios en función del origen bélico de su
menoscabo (mutilados de guerra). Esta situación se prolonga
hasta la aprobación de la Ley que regula la aparición de cierta
modalidad de asociaciones de iniciativa social en el año 1965(5). Con la excepción de la Organización
Nacional de Ciegos Españoles, con la venta de su cupón
pro-ciegos como única concesión, y la especial situación de
los "caballeros mutilados", que gozan de ciertos
privilegios en la concesión de determinados puestos laborales,
durante el segundo cuarto de siglo las personas con discapacidad
no reciben atención ni consideración social que propicie su
incorporación al medio social, educativo, laboral o político.
Esta situación general de toda persona con una limitación
manifiesta, se hace especialmente sangrante en el caso de las
personas con retraso mental, que tienen que padecer un fuerte
aislamiento no sólo social sino incluso familiar, avalado por
declaraciones públicas de los máximos mandatarios del Estado
que hacen de España un país donde no existen
"subnormales".
Podemos citar como destacables, las iniciativas legales
preconstitucionales que supusieron la promulgación de la Ley de
Bases de la Seguridad Social(6), la creación
del Servicio Social de Asistencia a Subnormales(7)
o la regulación del Servicio de Recuperación y Rehabilitación
de Minusválidos Físicos y Psíquicos (SEREM)(8).
Todas ellas generan el marco normativo sobre el que se va a
sustentar la actual política de atención a personas con
discapacidad en España.
El impulso que genera la aparición de una iniciativa social
organizada en forma de "Asociaciones de Padres de
Subnormales" provocará el primer gran hito de esta segunda
mitad de siglo. Con el apoyo de profesionales provenientes del
campo de la psicología, la medicina y la educación, se
comienzan a llevar a cabo nuevos proyectos que tienen a la
rehabilitación y la educación como ejes centrales. Con gran
precariedad de medios pero con un componente reivindicativo,
aparecen los primeros centros de atención a personas con retraso
mental, donde los servicios de rehabilitación física y
educativa comienzan a dispensarse, sin que el reconocimiento
oficial de estos centros se produzca, ya que permanecen dentro de
la esfera de la beneficencia. Junto con el resto de colectivos de
personas con discapacidad, comenzarán las reivindicaciones, que
verán plasmadas de forma legal en el marco de la Constitución
de 1978(9), que reconoce el derecho a su
realización personal y total integración social.
El mandato constitucional se refrendará cuatro años después(10) en la LISMI, que articulará medidas de
toda índole que garanticen los derechos enunciados en la norma
máxima del Estado. Este será el segundo gran hito en la
evolución del proceso integrador de las personas con retraso
mental en España. Con el reconocimiento de derechos, como el de
la educación o el que garantiza unos ingresos mínimos, se
produce un salto cualitativo muy importante y sin parangón en
etapas anteriores.
En las últimas tres décadas han dominado concepciones muy
relevantes, que han dado fundamento a las iniciativas sociales
emprendidas y a las políticas activas que se han venido
desarrollando. Los profesionales, los estudiosos, los
investigadores y los propios afectados han sido los artífices de
estos novedosos enfoques que han cumplido su función y han
posibilitado que desde las esferas de poder dispusieran de las
bases necesarias como para que el progresivo mejoramiento de la
calidad de vida de las personas con retraso mental o cualquier
otra deficiencia no pudiera ser objeto de críticas destructivas.
En la década de los setenta el concepto que triunfa es el de la
normalización. Aunque dicho principio fue enunciado por Bank-Mikkelsen a finales de los años cincuenta, no encuentra el
eco deseado hasta pasados diez años, siendo los primeros
trabajos que se dan a conocer en España sobre este principio los
realizados en los años 1975(11) y 1979(12). Para este autor, junto con el también
nórdico Nirje(13) y el americano
Wolffensberger(14), el principio de
normalización establece que:
"el objetivo último que debe dirigir toda actuación sobre
la deficiencia deberá regirse por pautas sociales normativas que
afectan o dirigen la vida de cualquier persona, en los distintos
ámbitos en que se desenvuelve a lo largo de su vida y utilizando
los medios más normativos posibles desde el punto de vista
cultural".
Pautas normales, en todo ámbito y con medios normales, ese era
el mensaje de este principio.
Hay que destacar el hecho de que fuera la entonces denominada
Federación Española de Asociaciones de Padres de Subnormales
(que hoy día todavía mantiene sus siglas FEAPS con una
terminología más adecuada a los tiempos que corren) la que
diera a conocer en España este principio a través de su revista
"Siglo Cero" (referente obligado de cualquier
profesional o estudioso de este campo). También esta revista ha
sido la encargada de difundir el nuevo paradigma del retraso
mental planteado por la AARM(15). La primera
afinidad entre ambos principios, al menos en España, se
encuentra en el medio difusor.
Desde sus inicios, el principio de normalización fue asumido con
agrado por la AARM, quien, tomándolo como obligada referencia,
lo incorpora a los fundamentos en los que se basa su definición
sobre el retraso mental. Como buena prueba de ello, encontramos
la referencia ecológica común en ambos. Este grado de
coincidencia no oculta una cierta desavenencia en la necesidad de
una valoración específica y altamente especializada o en la
necesidad de apoyos "apropiados", que contradice en
parte la pureza en la aplicación de pautas y medios normativos.
Tampoco observamos una alusión directa al término
normalización en la definición, ni en las posteriores
aclaraciones de ésta, en el texto del último manual de la AARM.
Por ello no es raro ver alejados, al menos en España, a los más
firmes defensores del principio de normalización con respecto a
los que hacen bandera del nuevo paradigma del retraso mental. La
buena acogida en el ámbito educativo del principio de
normalización y las diferencias con respecto a la definición de
la AARM, hace que entre los profesionales de la educación en
España, no haya tenido la difusión e implantación deseada. De
ahí provienen las dificultades que los niños y niñas con
retraso mental encuentran a la hora de incorporarse al proceso
educativo, encontrándose en franca desventaja con respecto a
otros colectivos como los niños y niñas con discapacidades
físicas o sensoriales, manteniéndose en la estructura educativa
de España los Centros de Educación Especial, prácticamente
reservados para los alumnos y alumnas con retraso mental.
En 1976 la Organización Mundial de las Salud (OMS) aprueba su
Clasificación Internacional de las Deficiencias, Discapacidades
y Minusvalías (CIDDM), cuya versión en castellano se
encargaría de realizar el Instituto Nacional de Servicios
Sociales (INSERSO) en el año 1983(16). Esta
clasificación introduce un nuevo enfoque sobre la visión de la
discapacidad y durante la década de los ochenta generaría entre
los profesionales otro foco de debate. Su origen en el campo de
la salud hace que reciba un primer respaldo optimista por parte
de los trabajadores del campo sanitario. La CIDDM, con su
carácter de hermana menor de la Clasificación Internacional de
la Enfermedades (CIE), dotaba a estos profesionales de una
terminología más apropiada para sus finalidades. Su fundamento
como clasificación de las consecuencias de la enfermedad podía,
en principio, prever un grado de aceptación notable entre los
médicos encargados del diagnóstico y valoración de la
minusvalía, así como de los profesionales de otros campos
relacionados con este procedimiento (los psicólogos, los
trabajadores sociales...). Pero esto no sucedió así en España
y pienso que lo mismo ocurrió en el resto de países. Si bien la
terminología propuesta ha triunfado a largo plazo, sobre todo
con la traducción propuesta desde el Real Patronato de
Prevención y de Atención a Personas con Minusvalía, en el
campo de la valoración y el diagnóstico sigue aplicándose un
procedimiento basado en las tablas de la Asociación Médica
Americana, de cuya versión en castellano también se ocupó el
INSERSO(17). Ello implica el dominio de la
deficiencia ("perdida o anormalidad de una estructura o
función psicológica, fisiológica o anatómica") sobre los
otros dos aspectos de la clasificación de la OMS (la
discapacidad como "restricción o ausencia de la capacidad
de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se
considera normal para un ser humano" y la minusvalía como
"situación desventajosa para un individuo determinado que
limita o impide el desempeño de un rol que es normal en función
de su edad, sexo y factores sociales y culturales") cuando
de valorar y diagnosticar a un individuo se trata. Si tomamos en
consideración que las tablas de la AMA dedican tan sólo tres de
sus más de trescientas páginas a los trastornos mentales y de
la conducta, podemos tener una idea bastante clara de la escasa
valoración que el retraso mental tiene en este procedimiento.
Por el contrario, en la CIDDM podemos observar una mayor
dedicación a los aspectos derivados de las limitaciones
mentales, que se ven reflejados en su multiplicidad de facetas en
diversos apartados (deficiencias intelectuales, psicológicas o
del aprendizaje; discapacidades de la conducta, cuidado personal,
destreza, situación o determinada aptitud; minusvalías de
orientación, ocupacional, integración social o autosuficiencia
física, entre otras) y siempre muy relacionadas con otras
limitaciones o restricciones. Este error de origen en el que
incurre el estamento encargado de la valoración y diagnóstico
de las personas que sufren una limitación en nuestro país, que
ha optado por una perspectiva centrada en la consecuencia
inmediata de la enfermedad y no ha progresado hasta la
observación de las secuelas a nivel del individuo y de su
relación con su entorno, empobrece la visión social de las
personas con retraso mental, a las que se sigue reduciendo en el
momento de su valoración a la aplicación de pruebas
psicológicas generalizadas, yendo poco más allá de un simple
coeficiente intelectual (CI). Y a todo ello habría que añadir
el daño que se provoca en la explotación estadística de los
datos que se poseen sobre este tipo de individuos, que tendrán
que tomar como base los resultados de estas valoraciones.
La definición y clasificación del retraso mental realizada por
la AARM vive de espaldas a la CIDDM, a la cual no se hace ninguna
mención en el manual vigente. Por el contrario, se hace mención
directa a la hermana mayor, la CIE, y la clasificación de los
trastornos psiquiátricos (DSM III-R) de la Asociación Americana
de Psiquiatría, aunque ambas, según nuestra visión, se adapten
menos a los principios inspiradores de la definición propuesta
por la AARM. Observamos un alto grado de coincidencia, sin
embargo, entre los principios de la definición de la AARM y los
de la CIDDM. En ambos casos se tiene clara la diferenciación
entre la consecuencia del retraso, su repercusión en el
individuo y la restricción de las actividades sociales de éste.
Pero la AARM no ha contado con la CIDDM ni siquiera en la
adopción de la terminología, prefiriendo utilizar "retraso
mental", aunque lo considere inapropiado y mejorable, antes
de hacer uso del término propuesto desde la OMS, que hablaría
de "personas con deficiencia intelectual",
probablemente porque considere que tampoco se ajusta del todo a
la realidad de los individuos que trata de definir, ya que sus
limitaciones no se circunscriben solamente al ámbito de lo
intelectual y precisarían de una mayor matización.
Hubiera sido lógico que teniendo origen en el máximo órgano
representativo de la salud, hubieran sido los profesionales
sanitarios los más interesados en la aplicación de la CIDDM,
pero esto no sucedió así y ha encontrado mayor eco entre los
responsables de la planificación y las explotaciones
estadísticas. En todo caso, lo que sí ha impuesto la CIDDM es
el uso de una terminología, en la que se evita la sustantivación de un adjetivo para describir a una persona,
anteponiendo siempre tal condición a la cualidad que lo
diferencia. Así, afortunadamente, cada vez es más normal oír
hablar de "persona con discapacidad" y no
"discapacitado". Este espíritu es también respetado
en la definición de la AARM que habla de "personas
con", aunque la calificación no es coincidente con la
terminología de la CIDDM y siguen usando el "retraso
mental".
En la actual década de los años noventa, se ha abierto paso un
nuevo enfoque basado en el movimiento de Vida Independiente. Al
contrario que en los dos casos anteriores, no han sido los
profesionales o los organismos que los aglutinan, quienes han
impulsado este movimiento. Han sido los propios afectados quienes
han dado forma a este nuevo concepto, que tiene como máxima
aspiración la consecución del grado mayor de autonomía en la
persona con discapacidad. Este enfoque es habitualmente
relacionado con las personas con una discapacidad física y con
la eliminación de las barreras que limitan su relación con el
medio físico. Pero no queda en este grupo social la aplicación
de los fundamentos de este movimiento, aunque sí sean ellos los
máximos exponentes. Otros colectivos de personas con
discapacidad hacen suya esta aspiración y tanto los que padecen
limitaciones sensoriales como las personas con retraso mental,
ponen su meta en el logro de una independencia que les dote de
similares condiciones de vida que al resto de las personas con
las que comparten su entorno. La eliminación de las barreras que
impiden la total integración social, no se ha quedado en el
medio físico, aunque éstas sean consideradas como las más
inmediatas a remover. Barreras en la comunicación o en los
medios de información, barreras en el acceso a la educación, la
cultura, el ocio, el deporte, la práctica política o en la
consecución de puesto de trabajo, son barreras tan importantes
como las del medio físico y hacia su eliminación se dirigen los
esfuerzos de esta nueva forma de comprender la discapacidad. Se
trata de un movimiento eminentemente práctico, que deja a un
lado la teorización sobre el mundo de la discapacidad y centra
sus esfuerzos en la aplicación de medidas concretas que
faciliten el acceso a los medios normativos de todas las personas
con limitaciones.
Quisiéramos destacar en este apartado la implicación que en
este movimiento tienen las personas con retraso mental. Por su
propia limitación, la mayoría de las personas con retraso
mental no participan de forma directa en la implantación de este
nuevo enfoque. Pero son sus representantes, familiares y
profesionales, los que pueden unir sus fuerzas para compartir las
aspiraciones del movimiento de vida independiente. El último
manual la AARM no cita en ningún momento esta forma de enfocar
la situación en las personas con retraso mental. En la propia
definición y, por supuesto, en el sistema de apoyos que propugna
podemos ver que si bien se aspira a un mismo objetivo de
incorporación social con el mayor grado de autonomía, los
medios que se proponen hacen diferir la propuesta de la AARM
(basada en la incorporación de apoyos externos) del paradigma de
la Vida Independiente (que aspira a un mundo adaptado donde no
sean precisos esos apoyos externos). La FEAPS (Confederación
Española de Federaciones y Asociaciones para Personas
Deficientes Mentales) en sus más recientes trabajos, ha
propugnado la incorporación a este nuevo sistema de trabajo, en
el que la máxima aspiración de todo trabajo realizado con las
personas con retraso mental es la consecución del más alto
grado de independencia personal, mediante la utilización de los
sistemas de apoyo que sean necesarios en las diez áreas que la
AARM indica en su definición actual. Podemos hablar, por tanto,
de que existe un alto grado de coincidencia entre los objetivos
propuesto desde el movimiento de vida independiente y los que
defiende la nueva definición y clasificación del retraso
mental, pero difieren en la forma de cómo acometerlos.
Es el momento de ver como se refleja en la realidad española
actual el nuevo paradigma del retraso mental. Para ello vamos a
tomar las áreas de habilidades adaptativas que propugna la AARM,
situando las medidas en marcha y su perspectiva de futuro.
Comunicación: Sigue prevaleciendo el trato infantil y se ven
avances en la eliminación de barreras en la comunicación para
estas personas (por ejemplo la homogeneización en los sistemas
pictográficos utilizados para la señalización).
Cuidado personal: Aunque se aprecian importantes avances, las
políticas dominadas por el asistencialismo ponen freno a las
iniciativas basadas en el trabajo por una mayor autonomía
personal que, afortunadamente, cada vez son más numerosas.
Vida en el hogar: La familia como motor principal de esta área,
sigue teniendo muchos recelos a la hora de dar a estos sujetos el
papel real que pueden desempeñar en su hogar, perpetuando una
imagen de eternos bebés a los que hay que cuidar y proteger de
todo y de todos. Los últimos planteamientos realizados desde la
FEAPS abren la puerta a la esperanza de avances substanciales.
Habilidades sociales: La presencia, cada vez mayor, de personas
con retraso mental en la vida social, está produciendo un cambio
positivo en estos sujetos que cuentan con más posibilidades de
participación, pero aun se debe trabajar en campañas de
mentalización que provean a estas personas del ambiente idóneo
para poner en práctica estas habilidades.
Utilización de la comunidad: Los medios se ponen al alcance de
las personas con retraso mental, pero se hace de forma separada,
no integradora. Hacen falta más programas en los que participen
de forma conjunta con las personas sin limitaciones
intelectuales.
Autogobierno: La misma limitación que define al colectivo hace
de esta habilidad un punto de difícil, que no de imposible,
abordaje. El sistema de apoyos mediante supervisión y una buena
dosis de confianza harán progresar esta área.
Salud y seguridad: Mucho se ha avanzado en esta área, pero
seguimos viendo como la salud de estas personas se desvía a
medios "especializados" y como la sobreprotección
sigue presente en su trato.
Habilidades académicas funcionales: Sin duda el área de mayor
progresión. El reconocimiento del derecho a la educación de
"todos" sin distinciones y la presencia masiva de
personas con retraso escolar en el ámbito escolar, han
posibilitado esa progresión. Quedan, sin embargo, lagunas en la
aplicación de los currículos personalizados y adaptados.
Ocio: Podemos hablar de buenas prácticas en este sentido, pero
sigue siendo la integración en programas comunes con el resto de
personas la asignatura pendiente.
Trabajo: Elemento clave y definitivo para la independencia
personal, cuenta con iniciativas muy loables (empleo especial,
enclaves, empleo con apoyo,...), pero siguen siendo muy pocos los
que gozan de esta posibilidad. Sería necesaria una mayor
inversión, no sólo económica, en este tipo de políticas
activas, en lugar de continuar con la línea emprendida de
políticas pasivas basadas en la pensión como máxima
aspiración.
El nuevo paradigma del retraso mental demanda de la sociedad tres
compromisos para con las personas con limitaciones de este tipo:
El compromiso de la comprensión de sus limitaciones,
colocándolas en un plano de normalización y
circunscribiéndolas a los aspectos que le son propios. Sólo con
ese enfoque y delimitándolas claramente de otras afecciones
similares (sobre todo de la enfermedad mental) podremos
aceptarlas y comprenderlas para, en su mejor conocimiento,
impulsar con nuevos bríos la integración de las personas con
retraso mental.
El compromiso de la confianza en sus capacidades, que a veces
pasan a tan segundo plano que olvidamos que las poseen. Si hemos
conseguido comprender la limitación, sabremos sacar también
partido de la capacidad existente en cada persona. Sólo nuestra
confianza en ellas hará posible su desarrollo real y práctico,
lo que redundará en la incorporación con plenos derechos y
deberes de toda persona con retraso mental.
El compromiso del apoyo para que con sus limitaciones y sus
capacidades puedan aspirar a una participación en igualdad de
condiciones con sus semejantes. Todos precisamos apoyos de una u
otra índole para desarrollar nuestras habilidades. Aquellos que
no tenemos ciertas limitaciones mentales poseemos la capacidad
para buscar y encontrar esos apoyos. Las personas con retraso
mental, en su propia condición, tienen dificultades para
realizar esa búsqueda y demandar el apoyo que precisan. Es
obligación de la sociedad estar abierta a la posibilidad de
prestar los apoyos necesarios en la forma demandada, por las
limitaciones y las capacidades presentes, por parte de cualquier
persona con retraso mental.
Carlos Egea, mi compañero de ponencia, nos ha introducido de
manera precisa sobre el nuevo paradigma del retraso mental y su
aplicación en España. Me corresponde analizar su alcance en los
países americanos de habla hispana, haciendo referencia también
a Brasil por la importante relación que tiene con el resto del
Continente.
Puede llamar la atención el hecho de que en este Seminario que
abarca todas las discapacidades se incluya una ponencia
específica sobre el retraso mental, pero existen, a mi modo de
ver, dos razones precisas que llevaron a los organizadores a
afrontar este planteamiento. La primera es la decisión del Real
Patronato de reeditar, actualizándolo, el Documento Gris 14/92
sobre Discapacidad e Información, que incluye en su contenido un
capítulo sobre "Visiones de la Discapacidad", por
entender que las ideologías, paradigmas, etc., .... son un
elemento de mediación en la percepción de lo realizado y por
tanto claves en comunicación social, tal como se advierte en el
Programa de esta XIII versión del Seminario: "no es posible
hacer una buena comunicación en discapacidad sin objetivar las
intermediaciones que nos separan/unen de lo real". La
segunda razón es la influencia que esta nueva definición de
1992 de la Asociación Americana sobre Retraso Mental (AARM) ha
tenido como paradigma extensivo al resto de discapacidades, como
explica Verdugo en su estudio "las personas con retraso
mental"(18). Este autor proporciona un
marco de referencia para verificar los avances que la nueva
concepción ha producido en el tratamiento del retraso mental:
"planteamientos normalizadores e integradores, desarrollo de
métodos más eficaces, consideración de la modificabilidad
cognitiva en distintas edades y la emergencia de movimientos
reivindicadores de los derechos de las personas con retraso
mental. En la actualidad son comunes las referencias a la
normalización, desinstitucionalización, ambiente menos
restrictivo, integración, inclusión, calidad de vida y
conceptos similares. Estas palabras constituyen un reflejo del
actual enfoque más positivo y esperanzador para estas personas,
más humano y también más tecnológico"(19).
¿Cuál fue la orientación vigente en estos países por lo que
respecta a atención, en la década anterior y en los primeros
años de este decenio?: el de rehabilitación integral a través
de servicios especiales. Actualmente el péndulo se está
inclinando con fuerza hacia la normalización a base de servicios
integrados en educación, salud, atención social, trabajo y vida
adulta independiente, concediendo importancia al paradigma de la AARM, sobre todo en lo que se refiere a diagnóstico. No
obstante, el lastre de visiones anteriores sigue pesando fuerte,
en buena parte por el miedo de numerosos profesionales
"especiales" que ven a la corriente integracionista
como un enemigo de sus puestos de trabajo, sin captar que su
nuevo desempeño profesional debe realizarse, siempre que sea
posible, en los servicios generales, si lo que se aspira es a una
mejor calidad de vida de las personas con discapacidad y no a
mantenerlos aislados del resto de la sociedad. Influye también
la corriente de padres de familia que propugna para sus hijos una
atención especializada. Ya en 1987, Puig de la Bellacasa afirmó
que: "no es la deficiencia y la falta de destreza (la
discapacidad del sujeto) el núcleo del problema, ni el objetivo
final que hay que atacar, sino la situación de dependencia ante
los demás. Y ese problema se localiza en el entorno, incluyendo
en el concepto de entorno al propio proceso de rehabilitación,
pues es ahí donde a menudo se genera o se consolida la
dependencia"(20).
El nuevo paradigma del retraso mental así como otras visiones de la discapacidad, que imperan en los países iberoamericanos y que podríamos denominarles como teorías que mediatizan la realidad, no se pueden apreciar en su justa influencia, sin analizar la realidad socioeconómica de América Latina, continente de enormes contrastes físicos, culturales, sociales y económicos. Aunque es riesgoso generalizar, recientes estudios de la realidad americana hablan de porcentajes elevados de desocupación, pobreza y miseria; de incremento de los índices de analfabetismo; de aumento de la migración del campo a las principales urbes; de retroceso en el porcentaje de servicios públicos cubiertos para las poblaciones urbano marginales y rurales y, esta tendencia, no tiene visos de corregirse a corto plazo. La situación se va agravando por la introducción de la corriente de globalización mundial y libre comercio; así, aplicando este panorama a la realidad de las discapacidades, conlleva que algunos Gobiernos releguen a segundo o tercer plano la "inversión en discapacidades" porque siempre habrá otros temas que consideren más prioritarios. Cuando se escucha en países nórdicos que la visión de la normalización es la más adecuada para personas con discapacidad y que esto requiere de atención individualizada generalizada o intermitente, y se compara este postulado, por ejemplo, con la realidad de una escuela especial en zona rural de mi país, donde una profesora atiende a veinte y siete alumnos especiales, no queda más que esbozar una sonrisa, y repensar en cómo los paradigmas se pueden adaptar de manera eficaz y práctica a nuestra realidad, contando con las potencialidades de la propia comunidad. Esto no representa un desconocimiento de la validez y necesidad de las visiones teóricas, sino un estímulo para aunar las mismas con un adecuado desarrollo social y una mayor solidaridad Norte/Sur.
La nueva definición de la AARM ha tenido acogida muy dispar en
estos países, constituyendo el mejor termómetro la diferente
resonancia de este paradigma en las Asociaciones Nacionales de
padres de hijos con deficiencia mental. Ante la natural
extrañeza de que solo nos refiramos a estos movimientos
asociativos y no a los organismos públicos relacionados con las
discapacidades, debemos afirmar que los primeros han sido
pioneros en toda América, al propugnar, en las tres últimas
décadas, las concepciones que consideraban más adecuadas para
el diagnóstico, atención y desarrollo de sus hijos,
contribuyendo a cambios en la legislación y en políticas
educativas y sociales de sus respectivos países. Por el
contrario, hasta donde hemos podido indagar, las políticas
gubernamentales sobre discapacidades tienen como denominador
común la visión proporcionada por Naciones Unidas a través de
sus diferentes organismos.
Hemos escogido en el presente análisis algunas Federaciones
Nacionales representativas, empezando por la Americana, que sin
estar en el ámbito propuesto, se debe al país donde surgió el
nuevo paradigma. La Asociación de padres de los Estados Unidos
de América "A.R.C", no se muestra muy optimista sobre
el nuevo paradigma, pese a haber realizado una amplia difusión
entre sus afiliados. Algo similar ocurre con los directivos de
Inclusión Internacional, el gran movimiento asociativo de padres
a nivel mundial, quienes como defensores de los derechos humanos,
desconfían o temen las repercusiones que los paradigmas pueden
tener sobre las vidas de las personas con retraso mental.
En 1994 COANIL, una de las ONG's con mayor cobertura de atención
a niños con deficiencia mental en Chile, llevó adelante su V
Congreso Nacional y I Internacional, presentándose como primicia
la nueva versión de la AARM, la que fue recogida en las actas
del Congreso. Sin embargo, UNPADE, la Asociación de Padres de
Chile, sin descartar este paradigma, no lo ha asumido como eje
conductor de políticas; mas bien su objetivo central constituye
la lucha por los derechos humanos, es decir más político, que
técnico científico. El paradigma, por tanto, en este país del
Cono Sur no es de conocimiento general, como lo ha expresado
Enrique Norambuena, Presidente de la Asociación.
María del Carmen Malbrán, de Argentina, una de las
protagonistas de esta definición, en su carácter de miembro de
la Comisión Conjunta sobre Aspectos Internacionales de Retardo
Mental, fue consultada por la Doctora Luckasson de AARM,
constando su nombre en los manuales publicados en español e
inglés. Por su vinculación con FENDIM, la Federación Argentina
de Padres ha impulsado el desarrollo del paradigma. Antes de que
saliera la versión española, ellos tradujeron del original
inglés algunos aspectos de la definición para ir difundiendo en
su medio. Posteriormente, reciben la revista "Siglo
Cero" de FEAPS con el trabajo de M. Verdugo sobre el tema y
publican aspectos seleccionados en su revista "Todos
Valen". La Federación se ha preocupado de socializar el
paradigma con instituciones educativas del Gobierno y en
Encuentros con profesionales de la Universidad de Buenos Aires y
La Plata, donde se han discutido aspectos de la clasificación y
el grado de adecuación a su realidad. La Federación considera
que el aspecto más renovador es la consideración del tipo y
duración de los soportes y se encuentra realizando sus
potenciales aplicaciones en el planeamiento de servicios y la
provisión de ayudas de bienestar social.
¿Qué ocurre en Brasil? Su Federación Nacional
"APAES", una de las más grandes del mundo, a través
de su vocera internacional María Amelia Vampré, manifiesta una
gran preocupación por poner en práctica los conceptos de esta
definición, pues piensan que es difícil propugnar la
integración educativa cuando hay tanta disparidad en los
diagnósticos. Al redactar esta ponencia la Federación Brasilera
se preparaba a diseñar, en su interior, un manual de difusión
del nuevo paradigma para su posterior divulgación.
Adicionalmente, el Instituto de Investigaciones de Sao Paulo,
filial de la Federación, con innegable prestigio nacional, se
encuentra estudiando minuciosamente el documento de la AARM, por
entender su importancia.
México, separado por el Río Grande de los Estados Unidos de
Norteamérica, tiene más contacto y relación con el coloso del
Norte, que otros países americanos. Esto explica que la
influencia del nuevo paradigma haya sido asumida con notable
penetración por parte de la Confederación Mexicana de
Organizaciones en favor de la Persona con Discapacidad
Intelectual, tal como nos explicara Luz María Saldaña de Vidal,
Representante permanente de su país en los Seminarios de
Discapacidad y Comunicación. CONFE considera que este paradigma
dinamiza y dignifica a las personas con discapacidad intelectual,
permitiéndoles unificar criterios para el diagnóstico,
identificando claramente las capacidades y debilidades de estas
personas, para prestarles los apoyos necesarios. La Federación
ha realizado una difusión nacional del nuevo concepto a través
de sus distintos medios de información. Es interesante apreciar
como han coordinado este paradigma con el concepto de
integración.
Para concluir esta panorámica representativa, aunque parcial, de
lo que pasa a este lado del Atlántico, me referiré a la
realidad de mi país. La Federación Ecuatoriana Pro Atención a
la Persona con Deficiencia Mental no ha asumido este paradigma,
por haber centrado su acción en otras áreas que consideraba
más necesarias para sus entidades afiliadas. No obstante, el
Instituto Fiscal de Educación Especial en Quito y FASINARM en
Guayaquil han adoptado la definición como sistema de
diagnóstico y desarrollo, irradiando influencia en otras
instituciones. El influjo más notable ha venido de Fundación
General Ecuatoriana que en 1995, luego de un proceso de
reflexión coordinado por el Asesor Español Fernando Fantova,
diseñó el ambicioso Proyecto "Borrando Fronteras",
que incluye entre sus componentes el paradigma de la AARM y las
orientaciones de Naciones Unidas sobre discapacidad, habiendo
logrado formar, a lo largo de todo el país alrededor de seiscientos profesionales con una nueva concepción sobre la
discapacidad y la intervención social.
¿A qué se ha debido esta dispar difusión verificada en este
análisis por muestreo? La clave viene dada por el hecho de que
no ha habido una organización o institución, con influencia en
los países americanos de habla hispana que, convencida de que
este paradigma puede mejorar la calidad de vida de las personas
con retraso mental, haya asumido como objetivo a largo plazo su
difusión. Como propulsor de la bondad del nuevo paradigma y
conocedor de la nueva política de FEAPS (España), de entablar
relaciones mutuas de apoyo entre sus filiales y los países
americanos, sería deseable que uno de los hilos conductores del
proyecto, sea el que nos ocupa.
Al terminar este apartado, permítanme la siguiente disgresión.
La misma AARM ha expresado su disconformidad con el nombre de
"retraso mental", en el afán de encontrar al mismo
tiempo un término significativo y no estigmatizante. De las
diversas denominaciones que se manejan en América: personas con
deficiencia mental, retardo mental, discapacidad intelectual y
deficiencia intelectual, considero que este último, acuñado por
la OMS es el más adecuado, pues valora sustantivando al
protagonista, adjetiva la limitación de manera precisa y lo
distingue claramente de las enfermedades mentales. Así, los
términos deben reflejar adecuadamente la realidad, sin edulcorar
o estigmatizar a las personas.
Al igual de lo que sucede en España, el paradigma de la Asociación Americana convive con otras visiones de la discapacidad, propugnadas por diferentes organismos que han aportado importantes contribuciones que trataremos de sintetizar.
- El Proyecto "Crecer Juntos en la Vida
Comunitaria".
La Asociación Canadiense para la Vida Comunitaria (CACL), con
auspicio de su Gobierno y en asociación con el Instituto
Interamericano del Niño (Organismo especializado de la
Organización de Estados Americanos) y la Confederación
Interamericana de Deficiencia Mental (CILPEDIM), convocaron en
diciembre de 1993 en Nicaragua al inicio de este macro proyecto,
en el cual participaron personas con discapacidad y sus familias,
profesionales y representantes de los Gobiernos de treinta y seis
países de las Américas. El Proyecto emitió la
"Declaración de Managua", que se transformó desde
entonces en un marco para las personas con discapacidad de toda
la región. La Declaración afirma lo siguiente:
"Queremos una sociedad basada en la equidad, la justicia, la
igualdad y la interdependencia, que asegure una mejor calidad de
vida para todos sin discriminaciones de ningún tipo; que
reconozca y acepte la diversidad como fundamento para la
convivencia social. Una sociedad donde lo primero sea la
condición de persona de todos sus integrantes; que garantice su
dignidad, sus derechos, su autodeterminación, su contribución a
la vida comunitaria y su pleno acceso a los bienes
sociales".
En el transcurso de 1994 y 1995 este Proyecto organizó
Seminarios Regionales en México, Guatemala, Montevideo y
Guayaquil para difundir sus principios en puntos focales de la
región. El soporte ideológico fue proporcionado por el Roeher
Institute (Instituto Nacional de Canadá para el Estudio de
Políticas Públicas que afectan a personas con deficiencia
intelectual y otras discapacidades), entidad que ha asumido una
influencia preponderante en la Asociación Canadiense, en la
Confederación Interamericana de Retardo Mental y en Inclusión
Internacional. Si nos fijamos en el texto de la Declaración, no
se menciona la palabra discapacidades; tampoco se hace referencia
al retraso mental, siendo que dos de las instituciones
organizadoras del Proyecto se pertenecen a esta discapacidad.
Esto nos lleva a pensar que nos encontramos claramente ante el
movimiento que pretende integrar a las personas con discapacidad
en todos los aspectos de la vida comunitaria y propugna que los
esfuerzos aislados de las Asociaciones nacionales o
internacionales, de cada una de las discapacidades, no tienen la
misma repercusión que la de una lucha aunada por implementar
políticas de integración y de defensa de los derechos humanos,
para los ochenta y cinco millones de personas con discapacidad en
las Américas. Este movimiento, en el cual tuve activa
participación, propugnaba también que el costo de excluir a las
personas con discapacidad, es muy superior a la inversión que
representa la promoción de servicios integrados.
- Inclusión Internacional y CILPEDIM.
La Liga Internacional de Asociaciones en Favor de las Personas
con Deficiencia Mental, cambió su nombre institucional en el XI
Congreso Mundial de Nueva Delhi, plasmando así un proceso de
reflexión desarrollado en los últimos años; los países de
habla hispana solicitaron utilizar las palabras
"Integración Internacional", más acorde con lo que se
pretende significar en nuestro idioma, pero prevaleció la
influencia anglo-sajona. También en este caso no se trata de un
eufemismo terminológico, sino que refleja los principios
básicos de esta ONG de alcance mundial que se presenta como una
organización de derechos humanos y que cuenta con asociaciones
en ciento nueve países. Al tener el rasgo de Organismo Consultor
de Naciones Unidas, ha podido influir positivamente en algunas de
las agencias especializadas de este Organismo Mundial.
Un detalle a resaltar en Inclusión Internacional es el hecho de
que dos personas con retraso mental forman parte del Directorio,
plasmando así al más alto nivel el movimiento de
"autorrepresentación" y poniendo en práctica la
recomendación del Programa de Acción Mundial para las personas
con discapacidad (# 29). Al momento no me consta que las
Asociaciones Americanas de padres, en los países de habla
hispana, hayan introducido este avance en sus Directorios, pero
empieza a ser una corriente a implementarse. Este mismo
movimiento tuvo importante realización en el XII Congreso
Mundial, celebrado en La Haya el pasado mes de agosto; durante
tres días antes del Congreso, autogestores de muchos países del
mundo se reunieron para intercambiar experiencias y planificar
sus intervenciones en cada uno de los paneles de la reunión
mundial. El slogan del Congreso fue "Compañeros en Acción,
trabajando juntos por los derechos humanos y la justicia
social". Las tendencias de Inclusión Internacional influyen
indudablemente en América, a través de CILPEDIM, el organismo
interamericano de Inclusión Internacional.
Así, tanto el Proyecto "Crecer Juntos en la Vida
Comunitaria" como "Inclusión Internacional"
están influyendo en América con las visiones de lucha por los
derechos humanos y autorrepresentación de las personas con
deficiencia intelectual.
- Organización Mundial de Personas Impedidas (OMPI).
El Movimiento de Vida Independiente ha tenido influencia en los
grupos de "Personas Primero" que han ido surgiendo en
diversos países americanos, con auspicio de la OMPI. No
profundizamos en el tema porque es objeto de otra de las
ponencias de este Seminario.
- Olimpiadas Especiales.
La difusión de las actividades de esta ONG internacional en los
países de América es cada vez mayor. Su objetivo es fomentar
las competencias deportivas entre personas con deficiencia
intelectual, sin crear la tensión de vencedores y vencidos y con
la activa participación como entrenadores y facilitadores de
grupos numerosos de voluntarios. Normalmente las competencias
locales, regionales e internacionales van acompañadas de una
adecuada utilización de los medios de comunicación social, lo
que produce que buena parte de la opinión pública se
identifique con esta causa y vaya adquiriendo una actitud
positiva frente a los niños y jóvenes con retraso mental, que
contribuye a facilitar posteriormente la inserción laboral de
estas personas en trabajos competitivos.
- Grupo Latinoamericano de Rehabilitación Profesional.
GLARP es un Organismo No Gubernamental, que fue creado en Bogotá
en 1977. Actualmente cuenta con más de setenta Organizaciones No
Gubernamentales, en calidad de miembros, en diecisiete países de
América Latina, muchas de las cuales atienden deficiencia mental
y ha sido durante varios años el propulsor de la visión de
rehabilitación en Latinoamérica. Al ser un organismo que
mantiene un permanente proceso de reflexión y de intercambio de
experiencias entre sus afiliados, ha ido enriqueciendo su
concepto de rehabilitación, asociándolo con el de
normalización y equiparación de oportunidades, siendo muy
elásticos para tratar de adaptarse a la realidad de cada
comunidad.
- Conferencia Hemisférica sobre Personas con Discapacidad.
En 1993 se realizó en Washington D.C. una magna Conferencia
sobre Discapacidades, para representantes de entidades públicas
y privadas, contándose con una activa participación de personas
con discapacidad. La Conferencia efectuó una evaluación de los
logros de la década de Naciones Unidas para las personas con
limitaciones, se contó con un borrador preliminar de las Normas
Uniformes sobre Igualdad de Oportunidades para las personas con
discapacidad, que la Asamblea General de Naciones Unidas
aprobaría el 20 de diciembre de 1993 y se utilizó la
Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y
Minusvalías de la OMS. Sin duda alguna, las publicaciones de
esta Conferencia y el seguimiento que hicieron los organizadores,
sobre todo a través de los Gobiernos de los países americanos,
logró promover un nuevo entusiasmo de las autoridades por
conseguir algunas de las metas propuestas en el Programa de
Acción Mundial para las personas con discapacidad y la
implementación de las Normas Uniformes en sus respectivos
países. A este movimiento podemos denominarlo la visión de
Naciones Unidas.
- Modificabilidad Cognitiva.
La escuela de modificabilidad cognitiva del israelita Feuerstein
considera que "el rendimiento bajo en la escolaridad es el
producto del uso ineficaz de aquellas funciones que son los
pre-requisitos para un funcionamiento cognitivo adecuado".
La modificabilidad cognitiva es el estudio de los procesos
cognitivos superiores que se preocupa sobre todo por el
desarrollo del conocimiento de la inteligencia y de los procesos
de la misma: memoria, atención, percepción y generalización
como determinantes del comportamiento inteligente. El éxito
alcanzado en Israel en el sector educativo y posteriormente su
aplicación en sectores empresariales, militares, etc., llevó al
fundador de esta escuela a aplicarlo en niños con discapacidad,
especialmente retraso mental y síndrome de Down, consiguiendo
desarrollos sustanciales. Lo interesante es observar la
compatibilidad que existe entre el método de esta escuela y el
paradigma de la Asociación Americana, posibilitando su
aplicación de una manera eficaz. Este movimiento, por lo que
conocemos, se ha introducido con fuerza en Argentina y Ecuador y
pensamos se extenderá a otros países de América.
- Influencia de España.
Tarea inalcanzable me parece analizar la riqueza de la influencia
de entidades públicas y privadas españolas sobre el tema de
discapacidades en Iberoamérica, y más cuando la estructura
política del Reino de España cuenta con tantas autonomías, con
la consiguiente riqueza de contactos y servicios. Esta realidad
me ha llevado a comentar dos acciones, de notable envergadura y
que las he podido conocer de cerca.
El IMSERSO en colaboración con la Universidad de Salamanca
organizó en Buenos Aires (1992) y Santiago de Chile (1994) los
Masterados sobre Integración de Personas con Discapacidad, en
los que participaron numerosos profesionales de América Latina.
Dada la exigencia académica y el nivel de los participantes, la
influencia de estos profesionales en sus respectivos países ha
sido representativa. También el IMSERSO en Santa Cruz (Bolivia)
ha organizado diversos seminarios para profesionales que laboran
en el sector de las discapacidades y tercera edad, irradiando su
influencia a varios países americanos.
Seminarios Iberoamericanos sobre Discapacidad y Comunicación.
Estos Seminarios, a cuya XIII versión estamos asistiendo, se han
venido organizando desde 1986, bajo la dirección del Real
Patronato y con la colaboración de distintas entidades de
España e Iberoamérica, en las ciudades de Madrid (6), Buenos
Aires, Montevideo, Río de Janeiro, México D.F., Quito, Bogotá
y Santiago de Chile. La edición del Documento 14/92 sobre
Discapacidad e Información y el Manual de Pautas de Estilo,
publicados por la entidad organizadora, han tenido una masiva
difusión en los países sede de los Seminarios, contribuyendo a
estimular el desarrollo de muy diversas campañas de
sensibilización, y a la formación de un colectivo de
comunicadores sociales que posteriormente han dado un adecuado
tratamiento a las discapacidades en los medios de información.
La creación por parte del Real Patronato del Grupo Técnico de
apoyo a estos Seminarios, con personas comprometidas en la
temática en cada uno de los países, ha representado un trabajo
altamente fructífero. Al analizar las representaciones que sobre
la discapacidad se realizan en algunos países que no han contado
con el aporte de estos Seminarios, se aprecia que en muchos casos
el tratamiento de los medios no es el adecuado y que se sigue
utilizando terminología impropia; es por esto que animo a la
entidad organizadora a redoblar sus esfuerzos con el fin de que
su influencia en esta área llegue a todos y cada uno de los
países iberoamericanos.
Tratando de sintetizar las diferentes visiones de la
discapacidad, que inciden en los países americanos de habla
hispana, observamos lo siguiente:
a) Normalización (impulsada sobre todo por los países
nórdicos).
b) Visión de Naciones Unidas (CIDDM, Programa de Acción
Mundial, Normas Uniformes)
c) Paradigma de la AARM y modificabilidad cognitiva
d) Vida Independiente, Autorrepresentación, Personas Primero
(OMPI)
e) Movimiento de los derechos humanos (Inclusión Internacional,
CILPEDIM, Asociación Canadiense para la Vida Comunitaria, Roeher
Institute)
f) Atención especializada y tecnificada (algunos profesionales y
ciertas familias)
Se advierte que confluyen diversas visiones sobre la
discapacidad, las cuales no son excluyentes, se enriquecen entre
sí y tienen como denominador común a la persona con
discapacidad, aun en el caso de la atención especializada, que
tiende a "proteger" a las mismas.
El nuevo paradigma sobre el retraso mental de la AARM, representa
en nuestros países una más de las influencias en el sector; su
visión es, para nosotros, altamente positiva para avanzar, como
manifiesta Carlos Egea, en los compromisos de comprensión de sus
limitaciones, confianza en sus capacidades y apoyos para que
puedan aspirar a una participación en igualdad de condiciones
con sus semejantes. La concepción dinámica de este paradigma,
especialmente en lo referente a la modificabilidad cognitiva ha
empatado con facilidad con las ideas de integración,
normalización y equiparación de oportunidades del movimiento,
inspirado por Naciones Unidas, que ha sido adoptada con plenitud
y enriquecido por un sinnúmero de instituciones privadas y
públicas en el Continente Americano. Esto nos conduce a ser
optimistas frente a la mejora de calidad de vida de las personas
con discapacidades y estar casi seguros de que no se darán pasos
atrás al finalizar el presente milenio. No es suficiente que
este paradigma y las ideas matrices del movimiento de
integración estén plenamente aceptadas por el sector de las
discapacidades; para que esto se convierta en realidad de vida de
las personas con limitaciones, se debe lograr en la sociedad una
auténtica cultura de aceptación de la diversidad, para lo cual
se han dado pasos importantes pero aún insuficientes; de ahí
que la misión de los Seminarios sobre Discapacidad y
Comunicación Social siempre tendrá vigencia y la
responsabilidad de extender su campo de acción nos corresponde a
todos los presentes.
1.- "Retraso mental. Definición,
clasificación y sistemas de apoyo". AARM. Versión
española de Miguel A. Verdugo y Cristina Jenaro. Alianza
Editorial, Madrid 1997. Página 14.
2.- Op. cit. Página 21.
3.- Puig de la Bellacasa, Ramón. "Concepciones, paradigmas
y evolución de las mentalidades sobre la discapacidad". En
"Discapacidad e información". Real Patronato de
Prevención y Atención a Personas con Minusvalía. Madrid 1990.
4.- Casado, Demetrio. "Panorámica de la discapacidad". INTRESS. Barcelona 1991.
5.- Ley 191/64, de 24 de diciembre, de asociaciones. Entra en
vigor en junio de 1965.
6.- Ley 193/63, de 28 de diciembre, de Bases
de la Seguridad Social.
7.- Decreto 2421/68, de 20 de septiembre.
8.- Orden de 24 de noviembre de 1971, del Ministerio de Trabajo,
por la que se regula el Servicio Social de Recuperación y
Rehabilitación de Minusválidos.
9.- Artículo 49.
10.- Ley 13/82, de 7 de abril, de integración social de los
minusválidos.
11.- Bank-Mikkelsen, N.E. "El principio
de normalización". Revista Siglo Cero nº 37. Madrid 1975.
12.- Bank-Mikkelsen, N.E. "La normalización como objetivo
en las actividades de la vida diaria". Boletín de Estudios
y Documentación del INSERSO nº 15. Madrid 1979.
13.- Nirje, B. "The normalization principle". En
"Changes patterns in residential services for the mentally
retarded" de Kugel y Shearer (comps.). Comisión
presidencial sobre retardo mental. Washington D.C. 1976.
14.- Wolffensberger, W. "The principle of normalization in
human services". Instituto Nacional sobre Retardo Mental.
Toronto 1972. Wolffensberger, W. "El debate sobre la
normalización". Revista Siglo Cero nº 105. Madrid 1986.
15.- Verdugo Alonso, M.A. "El cambio de paradigma en la
concepción del retraso mental : La nueva definición de la
AARM". Revista Siglo Cero nº 153. Madrid 1994.
16.- INSERSO. "Clasificación
Internacional de las Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías.
Manual de clasificación de las consecuencias de la
enfermedad". INSERSO. Madrid 1983. (Ultima edición revisada
y publicada por el Instituto de Migraciones y Servicios Sociales
en 1997).
17.- Asociación Médica Americana. "Guías para la
evaluación de las deficiencias permanentes". INSERSO.
Madrid 1994.
18.- Verdugo, M.A., "Personas con Discapacidad", Siglo
XXI Editores, Madrid 1995, Páginas 515 y siguientes.
19.- OB. Cit., Página 523
20.- Concepciones, Paradigmas y Evolución de las Mentalidades
sobre la Discapacidad, Ponencia II Seminario sobre Discapacidad e
Información, Documento 14/92, Real Patronato, Madrid, Página
77.
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