Información sobre discapacidad
Información sobre discapacidad
Autor: Carlos Egea García
El pasado año 2003, enfundado en su camiseta de Año Europeo de las Personas con Discapacidad, fue prolífico en actos y normas relativos a la discapacidad. El impulso del Año Europeo, valorado de forma diferente según las fuentes, ha supuesto, al menos, un cambio de la óptica política sobre un grupo de población que, bajo el epígrafe general de "personas con discapacidad", demandaba una mayor atención de sus representantes políticos. Un paso que habrá que valorar con mayor perspectiva temporal pero que, de momento, podemos observar como positivo.
La primera muestra de este hecho la hemos visto en las recientes campañas electorales para el parlamento español y europeo. Sinceramente creo que son las primeras campañas políticas en las que he visto manifestarse extensamente a los candidatos sobre sus intenciones de actuación en el área de la discapacidad. Esto se ha producido en actos expresamente convocados para tratar sobre el tema o en entrevistas realizadas por medios interesados en la discapacidad. Pero también se ha producido en actos de carácter general o en entrevistas acerca del programa político que defendían. Es un paso cualitativo importante que no debe pasar desapercibido. Ese 9% de la población, que reflejan las estadísticas más manejadas en los últimos tiempos (1), ha pasado a tener un peso específico en la política española. Esos ciudadanos que conviven con la discapacidad ven ahora un interés, político sobre su situación personal como antes no habían tenido. Este hecho, en sí mismo, ya supone un cambio sustantivo fundamental que habrá que saber gestionar.
Tras las elecciones generales del pasado 14 de marzo de 2004, por vez primera entra la silla de ruedas en el hemiciclo parlamentario (no es cierta esa noticia que recientemente leía en la que se hablaba de que por primera vez iba a haber un congresista con discapacidad. Otros ha habido con anterioridad, pero que no tenían limitada su capacidad de movimiento autónomo). Un diputado por la provincia de Toledo, conocido dirigente del movimiento asociativo antes que político, se incorpora a la Cámara Baja. Ha resultado muy curioso contemplar cómo se han tenido que realizar obras de urgencia para hacer accesible la casa de todos, el Congreso de los Diputados. Si bien es lamentable que hasta ahora no se hubiera pensado en la posibilidad de que una persona con graves dificultades de movilidad ocupara un escaño parlamentario, tratemos de ver la parte buena que tiene este acontecimiento: la accesibilidad al medio físico ha entrado en el Parlamento. Esperemos ahora que esa entrada tenga los efectos beneficiosos que muchos deseamos.
Normas legales y planes de actuación, así como infinidad de actos, han aderezado el año europeo y el año 2002, como preparatorio de lo que habría de suceder el siguiente. En estas líneas trazaré un recorrido por los acontecimientos más destacados, sin necesidad de seguir un orden cronológico, sino tratando de seguir un agrupamiento temático.
El acontecimiento más esperado fue la promulgación de una nueva ley marco (2), complementaria a la LISMI, que abre la posibilidad de abordar la discapacidad desde el foco de la igualdad de oportunidades y pone énfasis en el diseño universal, la accesibilidad y la eliminación de obstáculos como instrumento de inserción, integración, inclusión o normalización, según se quiera. Todo ello siguiendo el principio de "no discriminación". Espero que la etapa de cambio que nos toca vivir ahora haga buenas las intenciones expresadas en el texto legal y que su desarrollo y aplicación produzcan los frutos deseados. El marco ya está puesto. La foto que lleve dentro va a realizarla distinta mano. Esperemos que no le falle el foco y salga borrosa. Habrá que ajustar bien la cámara y ponerla en manos profesionales. De lo contrario puede quedarse en una "simpática" foto de aficionado que sólo sirva para evocarnos buenos recuerdos.
Las alusiones directas (3) que en esta ley se hace a las tecnologías, a que éstas sean accesibles, así como a que sirvan para la accesibilidad, son muy notables, ya que por primera vez en una norma legal vemos que se les dé una importancia capital en el proceso de igualdad de oportunidades.
Antes de que apareciera esta ley marco a finales del año europeo, ya habíamos podido conocer la intencionalidad de llevar a cabo medidas que proporcionaran el entorno adecuado a las políticas de no discriminación e igualdad de oportunidades. En marzo de 2002, con motivo del Congreso Europeo sobre las Personas con Discapacidad, los asistentes a este acto plasmaron, en la que se ha dado a conocer como "Declaración de Madrid" (4), la visión sobre la situación de la discapacidad en Europa, de la que resaltamos la importancia que se da tanto a la accesibilidad como a los apoyos, personales y técnicos, necesarios para la consecución de una vida plena y autónoma para las personas con discapacidad.
Si la "Declaración de Madrid" fue un producto de las propias personas con discapacidad y de los profesionales que laboran en relación con éstas, los representantes ministeriales de las políticas de integración de personas con discapacidad se pronunciaron tras la reunión mantenida en Málaga (5) en mayo de 2003 . En los incisos 32 y 38 se hace mención a la necesidad de promover el acceso a las nuevas tecnologías y el apoyo que debe recibir la investigación en este área. También destaco la mención que hace el inciso 42 a la necesidad de proporcionar la "asistencia necesaria" que permita a los niños con discapacidad "ir a la escuela"
El II Plan de Acción (6) para los próximos años (hasta el 2007) ha sido elaborado por una Administración en manos de gobierno de distinto signo político que el que actualmente lo ocupa. Si desde la Administración se ha realizado bien la tarea, de forma eficiente y profesional exenta de sesgo político, no tiene porqué haber dificultades para su buena ejecución. Romper con todo lo anterior y partir de cero es práctica habitual en los ámbitos políticos. Pero no debemos vivir de espaldas a nuestra propia historia. Lo que ya se ha realizado debe servir de base y apoyo para el impulso de las nuevas actuaciones. Si, por el contrario, olvidamos el trabajo realizado tendremos que poner a cero las manecillas de nuestro reloj y perder un tiempo precioso que jamás podremos recuperar. Si los funcionarios (profesionales a fin de cuentas) han realizado correctamente su trabajo, éste ha de ser respetado como lo que es.
Cabe destacar que en el Área Tercera de dicho II Plan de Acción podemos encontrar reiteradas referencias a la necesidad de invertir en el fomento y apoyo de las nuevas tecnologías como elemento decisivo en las posibilidades de integración por la vía de eliminar las dificultades de acceso a medios y servicios.
En la Región de Murcia también el 2003 nos ha traído un Plan de Acción (7), aunque abarca del 2002 al 2004. El esfuerzo por agrupar las iniciativas y unificar los criterios de actuación debemos esperar que redunde en una notable mejoría de la calidad de los servicios y en un incremento de la participación de las propias personas con discapacidad.
El mercado de trabajo para las personas con discapacidad ha sido, sin duda, el campo más prolífico en iniciativas gubernamentales en el último ejercicio. Un Plan de Empleo y distintas normas legales (9) han sido puestos en marcha muy recientemente. El acceso al empleo (particularmente en el ámbito público), los incentivos económicos por la contratación de personas con discapacidad y la jubilación anticipada de éstas han sido recogidos en textos legales y documentos profesionales. Su correcta aplicación, favoreciendo la igualdad de oportunidades, depende ahora de un nuevo gobierno sustentado por un partido que se precia de su talante social. Hora habrá de analizar con detalle y valorar objetivamente su desarrollo y aplicación. Abogamos ahora por que esto se haga con enfoque integrador y no en tono paternalista.
De entre todas las iniciativas en materia laboral, destaco el nuevo marco que se ha creado en esta materia a través de la última ley que se publicaba en el año 2003, la Ley de Medidas Fiscales, Administrativas y del Orden Social (10). En esta norma se transponen dos directivas europeas (11) del año 2000 relativas a la igualdad de trato que afectan, entre otros grupos sociales, a las personas con discapacidad. Su promulgación es de tal calado que ha venido a modificar el articulado de normas tan arraigadas como el Estatuto de los Trabajadores, la LISMI, la Ley de Procedimiento Laboral, la Ley de Infracciones y Sanciones en el Orden Social y la legislación en materia de función pública. Con cierto retraso, pero dentro del límite legal para su transposición, esta norma ratifica el enfoque sobre la no discriminación y la igualdad de oportunidades que habrá de impregnar las actuaciones en materia laboral, además de otros órdenes, a partir de este momento.
No quiero dejar pasar la ocasión de mencionar el documento que presentó el Instituto Nacional de Estadística en el pasado año 2003 dando cuenta de los resultados obtenidos en el "Módulo de personas con discapacidad y su relación con el empleo" (12) que se introdujo en la Encuesta de Población Activa en la oleada del segundo trimestre del año 2002. Este interés por la situación de las personas con discapacidad y su situación ante el mercado de trabajo no había tenido precedente en nuestro organismo responsable de las estadísticas. Esperamos que esta valiosa información pueda tener una continuidad en el tiempo que posibilite realizar estudios sobre la evolución y análisis más continuados acerca de la situación laboral de las personas con discapacidad.
La accesibilidad, en sus distintas vertientes, y el diseño para todos o universal son otro de los campos en los que más se ha trabajado, sobre el papel, en el pasado político más reciente. Destacamos, como muy relevantes, la inclusión de criterios de accesibilidad en la Ley de Servicios de la Sociedad de la Información y el Comercio Electrónico (13), así como el I Plan de Accesibilidad, que se prolongará hasta el año 2012 (14).
El trabajo de un grupo de expertos coordinados por Fernando Alonso dio como fruto el Libro Verde (15) sobre accesibilidad, que es la base fundamental del citado Plan de Accesibilidad. No sé muy bien si esto es garantía o no de un buen trabajo, pero sí queda claro que lo es de un alto grado de profesionalidad.
Y como en libros de colores estamos, quiero destacar la aparición a comienzos del año 2003 del "Libro Blanco de I + D + i al servicio de las personas con discapacidad y las personas mayores" (16). Este trabajo, impulsado desde el IMSERSO a través de su Centro Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas (CEAPAT) y coordinado por el Instituto de Biomecánica de Valencia (IBV) es fruto del trabajo de un extenso grupo de profesionales y de personas con discapacidad. Este libro debería ser referencia obligada en materia de tecnologías y no vemos que esté dando los frutos que se esperaba de un documento con tan alto grado de participación y un proceso de elaboración tan dilatado, consensuado y basado en la experiencia práctica de aquellos que en el día a día aplican las nuevas tecnologías con una finalidad inclusiva.
Mimbres para hacer un buen cesto hay. Ahora la mano artesana del cestero tendrá que tejer la urdimbre que no deje huecos por los que se nos derrame el contenido. Amén del respeto a la filosofía de crear un mundo para todos, la dotación económica que habrá de acompañar a las iniciativas legales es especialmente relevante en este apartado.
Sobre la educación se han cernido nubes y claros que no han dejado a todos muy contentos. La Ley Orgánica de Calidad de la Educación (la LOCE) (17), ahora puesta en cuestión, no ha dejado bien resueltos muchos de los aspectos que afectan a las necesidades educativas especiales por discapacidad (18). Su desarrollo normativo ha recibido disparidad de opiniones y ha sido muy contestada desde su proceso de elaboración. Parece que la sensación generalizada entre aquellos que dedican su labor profesional a la educación y tienen intereses en las especiales necesidades de sus alumnos es que no han visto bien atendidas sus demandas e insuficientemente regulada esta materia. En un documento titulado "Observaciones, sugerencias, y propuestas del sector de la discapacidad al documento de bases para una ley de calidad de la enseñanza" (19), el Comité Español de Representantes de Minusválidos (CERMI), exponía su punto de vista sobre lo que recogía el proyecto de la LOCE en materia de necesidades educativas especiales. Una revisión de este documento hace visible la distancia existente entre las demandas del CERMI y la realidad de la norma, que se centra principalmente en los temas de calidad (formación de profesorado, previsión de recursos, indicadores de calidad, etc.)
La máxima norma reguladora de la educación universitaria (la LOU) (20) dejó en manos de los estatutos universitarios la aplicación de los criterios de integración en este ámbito educativo (21). Estatutos y reglamentos universitarios están apareciendo de forma continua durante los últimos meses y en ellos se recoge, de forma diversa, el compromiso de incorporación, en igualdad de oportunidades, de los estudiantes universitarios con discapacidad. Lamentamos que la principal atención se haya centrado en la exención de tasas como medida principal de integración, no incidiendo en materias que parecen más relevantes, como la dotación de medios materiales o el diseño de currículos adaptados.
El sector educativo, en lo que se refiere a sus estudiantes con alguna discapacidad, será de los que más haya que trabajar. No ha parecido quedar contento el grueso de la comunidad educativa y esto es algo con lo que siempre se debe de contar. El papel que juegan las administraciones autonómicas en materia educativa y la autonomía de la que se ha dotado a las universidades son piezas clave en el desarrollo de los derechos de las personas con discapacidad en relación a su formación académica.
En materia sanitaria no se ha sido especialmente prolífico. La ardua tarea de transferir las competencias ha consumido los esfuerzos gubernamentales. Pero no seríamos justos si dejamos de mencionar la aparición de una norma sustantiva que, en materia de discapacidad, sí ha realizado aportaciones importantes. Me refiero a la Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Sanidad (22). Esta norma contempla los principios de no discriminación y hace aportaciones en materia de accesibilidad a los establecimientos sanitarios que no son nada desdeñables. Un producto de muy próxima aparición son las "Directrices para la mejora de la accesibilidad en hospitales y centros de salud" (23) que habrá de servir de herramienta a los gestores de los recursos sanitarios para favorecer la equiparación de oportunidades en el acceso a la sanidad pública por parte de las personas con determinadas limitaciones. Otra cosa será su aplicación en un régimen administrativo descentralizado y transferido. Pero ya nadie se podrá ocultar tras la mascara de la falta de pautas.
Algo que sinceramente me preocupa es la poca relevancia que viene teniendo en los ámbitos políticos la prevención de las deficiencias. Es bien cierta la importancia que tiene la atención de la discapacidad presente. También somos testigos de impactantes campañas publicitarias que tratan de evitar los estragos que producen accidentes de tráfico o laborales. Conocemos la amplia difusión de los calendarios de vacunación infantil o la extensión de ciertos controles médicos en la edad adulta para prevenir enfermedades arteriales o cardiovasculares.
En este punto hago un recordatorio sobre lo previsto en la LISMI (24). En su artículo 9, dentro de Título III dedicado a la Prevención, se instaba al Gobierno a presentar a las Cortes Generales un proyecto de Ley sobre prevención de las minusvalías (cabe interpretar que se referían a las deficiencias según la terminología de aplicación propuesta por la OMS) (25). También preveía que el Gobierno debería elaborar planes cuatrienales, de nivel nacional, de prevención de minusvalías, de los que habría de dar cuenta anualmente. Ni la Ley ni los planes previstos han llegado a ver la luz.
La carencia de un plan sistematizado y con claros objetivos, la poca inversión en la investigación, el voluntarismo en materia formativa y otros factores hacen poco alentador el panorama de la prevención de deficiencias. Considero que no dar prioridad a la prevención en las estrategias de gobierno es perjudicial, ya que corregir el daño nunca puede igualar al beneficio que supone evitar dicho daño. En una sociedad que trata de prevenir los efectos nocivos del tabaco o poner coto a los efectos de la droga en la población juvenil, parece extraño que no se ponga más lumbre en este hornillo para evitar los nacimientos con malformaciones congénitas, para controlar los embarazos de alto riesgo en adolescentes o para prevenir las deficiencias en la mayor edad, entre otras cosas. La inversión en prevención, y no hablo sólo de la económica, es la más rentable que podemos hacer en materia de discapacidad. Abogo desde aquí por una firme apuesta en favor de la prevención como estrategia prioritaria.
Como punto final, pero no por ello menos importante, trato lo relativo a la protección personal y familiar de las personas con discapacidad. Más allá de lo que supone de protectora la LIONDAU, como norma que complementa a la LISMI, del marco generado por la nueva normativa de máximo nivel que he venido enunciando en anteriores apartados y de la transposición de directivas europeas que pretenden garantizar la igualdad de trato, de forma expresa se ha regulado en esta materia mediante dos importantes normas: la Ley de Protección Patrimonial de las Personas con Discapacidad (26) y la Ley de Protección de las Familias Numerosas (27). En la primera de ellas se recoge la posibilidad de mejorar las condiciones económicas de las personas con discapacidad a través de un trato preferente en los derechos hereditarios. La segunda posibilita la condición de familia numerosa y garantiza el acceso a los beneficios que dicha condición apareja a familias con un determinado número de personas con discapacidad entre sus miembros, sin que lleguen a tener los tres o más hijos que se exigen como requisito general.
No sólo nos interesan las normas legales. Ha habido muchas convocatorias durante el año 2003 que han recogido en sus conclusiones las demandas de las personas con discapacidad y han expresado la necesidad de una protección especial a las mismas. El Congreso Internacional sobre Mujer y Discapacidad (28), celebrado en Valencia, recogía en sus conclusiones sobre la doble discriminación que sufren las mujeres con discapacidad y las actuaciones que demandan en áreas tan diversas como: empleo, salud, ocio, nuevas tecnologías, infancia, justicia, comunicación y arte, prevención, maternidad o sexualidad. Algunas de estas demandas comienzan a ver respuesta en actuaciones concretas (algunas de ellas recogidas en el II Plan de Acción para las Personas con Discapacidad). Las últimas iniciativas que hemos detectado se enmarcan en una especial consideración de la condición de discapacidad en los casos de abusos y malos tratos a las mujeres.
Encabezada por las personas con discapacidad en situación de dependencia funcional, la convocatoria realizada por el colectivo "Pro vida independiente", en Tenerife, redactó un manifiesto con el nombre de la ciudad que albergó el Congreso Europeo sobre Vida Independiente (29). La reivindicación de los derechos de las personas con discapacidad, la lucha contra la segregación e institucionalización, la garantía de apoyo personal o del pago directo de los servicios de asistencia y las medidas de prevención de la discriminación centran las demandas expresadas en este Manifiesto de Tenerife.
Tras las Jornadas Universitarias sobre Discapacidad y Derechos Humanos, celebradas en Madrid, se divulgaron sus conclusiones (30), extractadas en nueve puntos: respeto a la dignidad, adopción de medidas de discriminación positiva, evitar la limitación en la autonomía personal, potenciar el papel social de la familia, protección de las personas más vulnerables que no estén incapacitadas, eliminación de las barreras psicológicas y culturales, reconocimiento del derecho fundamental a la educación, fomentar el derecho a la libertad y potenciación de uso y aprendizaje de la lengua de signos.
Esta es sólo una muestra del producto que ha supuesto en nuestro país la celebración del Año Europeo de las Personas con Discapacidad. Muchos han sido los eventos celebrados, algunos incluidos en su agenda oficial y la mayoría de ellos celebrados por iniciativa de los distintos ámbitos de la Administración o por la propia iniciativa social. De las conclusiones o manifiestos que vieron la luz en dichos eventos se han enriquecido las normas legales promulgadas y los planes de actuación redactados. Y, aunque se han visto duras críticas a este Año Europeo, ha de concluirse que ha sido prolijo en iniciativas. Que éstas lleguen a satisfacer plenamente a los demandantes es harina de otro costal. Lo que sí se ha echado en falta en una clara definición de las aportaciones económicas que habrán de aparejar las actuaciones que se necesitan poner en marcha.
Tiempos de cambio se nos avecinan. Nuestras expectativas, como casi siempre, son optimistas. Es posible que el marco general de la discapacidad nunca haya presentado un mejor aspecto. Ahora veremos como sale esa foto que pensamos poner en tan favorecedor marco.
Junio, 2004.
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