Información sobre discapacidad
Información sobre discapacidad
Autor: Carlos Egea García
Así define el "Libro Blanco de la Atención Temprana" (1) esta práctica profesional a caballo entre la prevención y la rehabilitación que, si bien goza de una amplia implantación en todo el Estado, no ha recibido hasta el momento el reconocimiento necesario y el espaldarazo legal que de su extensa aplicación cabría esperar.
La pregunta es ¿cuál es el estado actual de la Atención Temprana en España? A ello voy a dedicar esta reflexión, que no pretende ser más que una panorámica general de mi propia visión sobre la situación en toda la geografía nacional.
Desde finales de los años setenta y con mayor implantación en la década de los ochenta, proliferan en España distintas experiencias que tratan de dar respuesta al principio de pronta actuación ante la presencia de la deficiencia. Se quería dar respuesta, mediante una intervención inmediata, al diagnóstico y la detección precoz de anomalías en la primera infancia. Yo mismo pude participar en una de esas iniciativas, allá por el año 1980, que tuvo como nombre (y que nadie se asuste) "Guardería de subnormales Sto. Tomé" de la Cruz Roja de Soria. (2)
Con más entusiasmo que medios se forjaba lo que con la dedicación de muchos y buenos profesionales acabarían llamándose, generalmente, "centros o servicios de estimulación precoz".
El año 1982 trajo consigo en la esfera mundial el "Programa de Acción Mundial para las personas con discapacidad" (3) y en España la Ley de Integración Social de los Minusválido (la LISMI) (4). En ambos documentos se hacía mención a la prevención y a la necesidad de una pronta actuación ante la aparición de las deficiencias, pero en ninguno de ellos encontramos una mención expresa a la estimulación precoz y, menos aún, a la atención temprana (para que llegara el momento de utilizar esta denominación quedaban unos años). Ello no impide que, leyendo entre sus líneas, demos por supuesto que en el espíritu de ambos se encontrara la necesidad de crear y fomentar la aparición de centros y servicios que dieran respuesta a la necesidad de detectar, diagnosticar e intervenir de forma rápida, precoz o temprana.
Hago un inciso para recordar que en la norma de mayor referencia, en lo que a discapacidad se refiere en nuestro país, se contemplaba una medida que no ha sido desarrollada y aplicada. En su artículo 9, dentro de Título III dedicado a la Prevención, se instaba al Gobierno a presentar a las Cortes Generales un proyecto de Ley sobre prevención de las minusvalías (cabe interpretar que se referían a las deficiencias según la terminología de aplicación propuesta por la OMS (5)). También preveía que el Gobierno debería elaborar planes cuatrienales, de nivel nacional, de prevención de minusvalías, de los que habría de dar cuenta anualmente. Ni la Ley ni los planes previstos han llegado a ver la luz. Quizá la atención temprana hubiera corrido distinta suerte de haber existido tanto la una como los otros.
No es hasta que comienzan a aparecer las leyes de servicios sociales de las distintas Comunidades Autónomas cuando nos encontramos con una referencia expresa a los centros o servicios de atención temprana (casi siempre mencionados como de "estimulación precoz"), dentro de los equipamientos destinados a la atención de personas con discapacidad (citadas, principalmente, como "minusválidos"). Sin embargo, en ninguna de ellas encontramos una definición que encuadre cuál es su ámbito de actuación, con qué medios debe contar y determine el objetivo de este equipamiento especializado.
La sequía legal seguía imperando, al tiempo que se multiplicaba el número de recursos que atendían a la población menor de 6 años con deficiencia con la pretensión de eliminar o paliar los efectos que podría producir ésta.
Será el Ministerio de Educación y Ciencia quien, a partir del año 1986, mediante convenios de colaboración con distintas Comunidades Autónomas ponga regla a un "programa de atención temprana e integración en la educación infantil", mediante Resoluciones, que a fin de cuentas son normas de rango menor. En estas normas encontramos las referencias a los equipos de atención temprana y a su composición y atribuciones.
También en los Centros Bases del, entonces, INSERSO ya se venían dispensando tratamientos rehabilitadores a niños menores de 6 años, principalmente en forma de fisioterapia, logopedia y psicomotricidad. También eran ya muchas las asociaciones que habían puesto en marcha centros y servicios que bajo distintos nombres y denominaciones desarrollaban programas que eran el germen de lo que hoy conocemos como atención temprana.
La primera Comunidad Autónoma que regula sobre la Atención Temprana en una norma con rango de Decreto es la catalana, en el año 1995 (6). Pero será la Comunidad de Galicia la que en 1998 regule este tipo de prestación con un mayor detalle (7). No quiere ello decir que no existiera esta prestación en otras Comunidades (podemos encontrar referencias legales a convenios suscritos entre Administraciones y asociaciones o convocatorias de subvenciones para el mantenimiento de centros y servicios de atención temprana). Lo que sucedía, y en gran medida aún sucede, es que se aplica la política del "laisser faire". No se dice ni quién, ni cómo, ni con qué ha de prestarse tal tipo de atención. Se deja en manos de la iniciativa social su puesta en marcha, su desarrollo y su regulación, limitándose las Administraciones a ser proveedoras de los recursos económicos (casi siempre escasos) para su mantenimiento.
Ante tal situación de olvido, son los propios profesionales de la atención temprana quienes toman cartas en el asunto y de forma espontánea comienzan a agruparse y debatir sobre lo que es y lo que no es Atención Temprana. El más claro reflejo de esta iniciativa social y profesional es la aparición de asociaciones que agrupan a los distintos trabajadores de este campo y el comienzo de un fluido intercambio de información y documentación. Un foro privilegiado para dicho intercambio vienen siendo las Reuniones Interdisciplinares sobre Poblaciones de Alto Riesgo de Deficiencias, que van por su décimo tercera convocatoria, organizadas por la asociación GENYSI con el auspicio del Real Patronato sobre Discapacidad.
Pero de poco habría de valer el comunicarse e intercambiar experiencias e información si no se abordaba la regulación de este tipo de prestación. Bajo la denominación Grupo de Atención Temprana (GAT) comienzan a reunirse en la sede del Real Patronato sobre Discapacidad en Madrid un, primero reducido y poco a poco más nutrido, grupo de profesionales con la intención de elaborar un documento de base para la regulación de la Atención Temprana en toda España (véase que se huye desde el principio de una diferenciación geográfica en este ámbito, al menos por parte de los trabajadores del ramo). Su tarea se ve culminada con la aparición en forma de Libro Blanco (8) de un documento que en estos momentos es referencia no sólo nacional sino internacional. Su publicación y difusión ha corrido a cargo del citado Real Patronato, siempre en estrecha colaboración con las distintas asociaciones, que tras las siglas GAT y con el nombre de Federación Estatal de Asociaciones de Profesionales de Atención Temprana, tratan de llamar a la conciencia de los estamentos responsables de la gestión administrativa.
Con la celebración en 2003 del Año Europeo de las Personas con Discapacidad y la prometida aparición de planes y leyes renovados sobre la discapacidad en nuestro país, de forma conjunta GENYSI y GAT dan a conocer a medios públicos y responsable políticos un documento, con el nombre de "Posicionamiento ante la situación de la atención temprana en España" (9). Con él pretenden que la nueva Ley proponga "actualizar y reordenar de manera coherente las políticas de prevención y, por otra, materializar el compromiso de la sociedad española con la infancia discapacitada y sus familias, desarrollando un Capítulo diferenciado sobre Prevención y Atención Temprana en el que se establezcan los parámetros básicos de la prestación en el conjunto del Estado" acabando así con el vacío legal existente.
Pero ni el nuevo Plan de Acción, cuya vigencia se prolongará hasta el año 2007, ni la promulgada Ley de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad (10) recogen la inquietud de los profesionales. Éstos han de revisar su estrategia poniendo todas sus esperanzas en el camino ya comenzado de tratar con las Administraciones Autonómicas y pretender que sean éstas quienes terminen por regular, como ya se ha hecho en alguna de ellas, la Atención Temprana.
Con todo lo descrito hasta el momento, me lanzo a realizar comentarios situacionales que puedan aportar referencias a quienes estén dispuestos a recibirlas.
En primer lugar, disponemos de un muy buen documento de base para ubicar la Atención Temprana en el marco de las prestaciones para las personas con discapacidad. Hablo, evidentemente, del "Libro Blanco de la Atención Temprana". Bien es cierto que ha sido elaborado por los profesionales, que aportan todo su conocimiento y experiencia en la materia, pero que su sujeción al "rigor administrativo" brilla por su ausencia. De ahí se deriva la necesidad de clarificación de la vinculación a uno de los tres sistemas de servicios que se ven implicados en la Atención Temprana: sanitario, educativo y social. No negamos la necesaria implicación de todos y cada uno de ellos. Pero no es menos evidente la necesidad de saber por cual de ellos se opta a la hora de generar la inevitable "dependencia orgánica". Sobre este extremo no hay una postura clara, pero sí una evidencia dominante: actualmente es mayoritaria la dependencia de servicios sociales. Personalmente no estoy muy de acuerdo en que ésta sea la mejor opción, pero no puedo negar la evidencia de una realidad presente y de una general querencia entre los profesionales de no salir de este régimen.
De otro lado, en un plano más técnico, la vinculación a dos de las grandes áreas del afrontamiento de la discapacidad, la prevención y la rehabilitación, hace muchas veces difícil el encuadre de este tipo de prestación. Su función preventiva es innegable. Tampoco se puede olvidar la fundamentación rehabilitadora de sus tratamientos. Esto supone un lastre a la hora de reconocerse en los marcos teóricos que regularmente se utilizan en el estudio y la investigación relacionados con la discapacidad. Tampoco en este caso mi personal posicionamiento se encuentra entre el que percibo como mayoritario entre los que trabajan en Atención Temprana. Tiendo a visualizar esta prestación dentro de la rehabilitación, mientras parece mayoritario el sentir profesional por encuadrarse en la prevención.
También es necesario reflejar la "disputa" (así, entre comillas) entre los distintos campos profesionales que intervienen en la aplicación práctica de la Atención Temprana. Más bien, habría que hacer una mención expresa a esa "falta de engrase" entre los profesionales sanitarios y los del resto de campos profesionales. Los primeros, posiblemente por su dilatada historia y por su prominente posición ante la sociedad, parecen no ver con gusto el compartir nivel y funciones con otros campos profesionales. Los segundos, llegados de pujantes campos con mucho futuro ante sí, tratan de no quedar situados como meros apéndices de profesiones "un tanto encorsetadas". Mi sentir personal al respecto es de una necesaria cura de humildad de unos y otros. La necesidad de volver la mirada hacia los objetivos pretendidos, más allá de la inevitable y devastadora práctica diaria. No creo, y aquí posiblemente sí coincida con la mayoría, que deba existir un campo profesional que tenga supremacía sobre el resto. Todos necesitan de los demás y sin ellos se perdería algo que se enuncia al final la definición con la que comenzaba: la "interdisciplinaridad y la transdisciplinaridad".
El gran acierto de considerar que la Atención Temprana no tiene como sujeto exclusivo de su intervención al niño o niña, sino que ha de prolongarse hasta su familia y su entorno, es algo que aún está lejano de alcanzar. La pretensión es grande y, como tal, ha de tener un proceso de asimilación y articulación que no puede ver su fruto en un corto plazo. Recientemente debatía con algunos profesionales de la Atención Temprana sobre su grado de preparación para entrar a actuar en las dinámicas familiares. La escasa formación recibida por los actuales ejercientes sobre tal tema es lastre que habrá que liberar. También aquí un reconocimiento de las propias limitaciones puede ser muy sano y evitar posturas de rechazo ante malas prácticas realizadas por escasez de conocimientos. Sobre el entorno, que habrá de incluir el medio físico y el social, podemos decir lo mismo. La mayoría de los actuales trabajadores de la Atención Temprana son grandes terapeutas. Para ello se han formado y en ello llevan ejerciendo algunos de ellos mucho tiempo. Pero esa grandeza profesional no faculta para abordar campos sobre los que escasean la formación y la práctica.
No entro en hacer valoraciones sobre la escasez de los recursos que se dedican a esta prestación. Es un tema que dejo en la conciencia de quienes tienen que ordenar la distribución de la mermada dotación económica que se destina a la discapacidad. Sólo quiero recordar lo que no hace mucho escuchaba a un experto sobre la necesidad de inversión en prevención. Decía que por cada euro invertido en prevención nos podemos estar ahorrando diez en atención y rehabilitación, sin contar los beneficios sociales que conlleva la actividad preventiva. Pues si la Atención Temprana también es parte de la prevención, dicha afirmación le es aplicable.
Finalizo rompiendo la más aguda lanza de mi armero a favor de un campo de intervención que viene dando grandes y jugosos frutos y al que auguro, y creo que no soy el único, muchas y mejores cosechas. Falta, eso sí, ese marco permanentemente ausente de una regulación que, personalmente, aspiro a que no cree diferenciación de origen geográfico. La Atención Temprana necesita una regulación legal que abarque toda España, en la que se regule el cómo, el quién y el con qué, pero siempre recogiéndola como un derecho para todos los que la precisen.
Mayo, 2004.
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