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La definición del retraso mental de la AAMR

Un caso singular, dentro de la fenomenología de la discapacidad, es el que representa el retraso mental y ha motivado la existencia de una larga tradición en el estudio del modelo científico que lo sustenta. La definición del retraso mental y su catalogación han sido ampliamente abordadas por la Asociación Americana sobre Retraso Mental (AAMR).

La AAMR goza de reconocido prestigio en el mundo de la discapacidad logrado tras más de un siglo de trabajo en tareas de investigación relacionadas con el retraso mental. Desde su fundación en 1876, ha sido una de sus principales preocupaciones conseguir una delimitación clara y no discriminatoria de la condición de las personas con retraso mental. Su heterogénea composición, en la que se incluyen profesionales procedentes de distintos campos como la salud, la psicología, la educación, el trabajo social, la legislación, la administración, etc., ha hecho de esta organización un punto referencial para todos aquellos que por motivos personales o profesionales se ven relacionados con personas que presentan deficiencias de la inteligencia.

Tenemos que remontarnos al año 1921 para encontrar la primera edición de su manual sobre la definición del retraso mental (realizado junto con el Comité Nacional para la Higiene Mental). Desde aquella primera edición se han publicado nueve más (1933, 1941, 1957, 1959, 1973, 1977, 1983, 1992 y 2002), siendo la actual, vigente desde 2002, la décima edición. Podríamos hablar de que cada década de nuestro siglo ha contado con la influencia de uno de estos manuales clasificatorios y, con cada nueva edición de los mismos, la definición iba puliéndose y enriqueciéndose en matices. Con ello queremos evidenciar que, lejos de tratarse de trabajos que anulaban a los inmediatamente anteriores, se trataba de una tarea en la cual los manuales anteriores servían como base y punto de partida para una mayor y mejor comprensión del retraso mental que iba ganando en claridad, amplitud y delimitación.

El punto de partida de la definición tenía en el Coeficiente Intelectual (CI) su eje fundamental. La aparición de los Test de Inteligencia y su aplicación generalizada en la población estadounidense, hacían de este parámetro el dato más objetivo en el que basar cualquier tipo de investigación y la referencia diferencial para catalogar a la población en función de sus rendimientos intelectuales. Este primer enfoque tenía un tinte "estadístico" innegable, ya que la presencia del retraso mental se daba cuando existían dos desviaciones típicas por debajo de las consideradas como norma en la sociedad (aproximadamente un CI de 70). Ello suponía, en su época, un avance importante en cuanto se podía disponer de herramientas que objetivaran lo que a "ojos vista" era evidente como limitación de una persona. En esos tiempos no se podían plantear objeciones de tipo cultural, social o educativo a este revolucionario enfoque.

En el desarrollo evolutivo de la definición y clasificación del retraso mental, podemos destacar algunos hitos de especial interés. Así en la cuarta edición (1957) se publica el sistema de clasificación etiológico. Con ello se añade a la mera catalogación numérica fundamentada en parámetros que tomaban como base a la población general, el origen de las causas que conducían a un rendimiento intelectual menor que el de la generalidad. Esta primera aproximación clasificadora añadía al espectro de la nomenclatura existente un punto de inflexión importante, ya que de él se deriva la diferenciación entre lo que entraría dentro del campo del retraso mental, de forma diferenciada a lo que sería una enfermedad mental o lesión cerebral. Sin querer entrar en profundidad en este apartado, con ello se diferencia entre aquellas personas que nacen y crecen con una limitación intelectual de aquellas otras que, por causas diversas, disponen en un comienzo de dotaciones normalizadas pero un hecho objetivo (habitualmente con origen en un proceso enfermizo o en un accidente) les hace devenir en personas con limitaciones en el desempeño intelectual.

Sólo dos años después (1959) la quinta edición incluye otro notable avance en el concepto, la introducción formal de un criterio de conducta adaptativa en la definición. Junto con la elevación del límite de CI a una desviación típica de la media (aproximadamente un CI de 85), al cual se renunciará en la edición siguiente, supone el cambio hacia las nuevas concepciones, donde el desempeño personal ya no se ubica exclusivamente en el rendimiento ante pruebas estandarizadas y una etiología determinada, sino que comienza a tenerse en cuenta la capacidad personal de adaptarse a las condiciones que le impone el medio en que se desenvuelve. Podríamos hablar de que se imprime un carácter "ecológico" a la definición del retraso mental. Desde este momento podemos hablar de que la definición está "casi a punto". En posteriores ediciones sólo habrán matizaciones terminológicas (se añade el término "significativamente" en la frase "funcionamiento intelectual general inferior a la media"), se da un carácter "orientativo" al límite del CI que puede complementarse con otras evaluaciones clínicas poniendo el CI de 75 como barrera) o se amplia el límite de edad para la aparición del proceso etiológico detonante de los 16 a los 18 años.

Con esta historia tras de sí, se llega a la novena edición del manual, que tiene como rasgos diferenciales fundamentales con respecto a la definición alcanzada en la edición anterior los siguientes:

1. Es un intento de exponer el cambio de comprensión de lo que es el retraso mental;
2. Plantea cómo deben clasificarse y describirse los sistemas de apoyos requeridos por las personas con retraso mental;
3. Representa un cambio de paradigma, desde una visión del retraso mental como rasgo absoluto manifestado únicamente por un individuo, a una expresión de la interacción entre la persona con un funcionamiento intelectual limitado y su entorno; y
4. Trata de ampliar el concepto de comportamiento adaptativo dando un paso más desde una descripción global a una especificación de áreas de habilidades concretas.

El cambio de paradigma, incluido en el punto tercero, centrará esta exposición por lo que supone de nueva visión que no considera a la persona como un ente aislado y tomado de forma singular, sino como el ser que interrelaciona con su entorno y se ve condicionado por el mismo y, a la vez, lo condiciona. 

La novena edición del manual de la AAMR recogía la siguiente definición:

"El retraso mental hace referencia a limitaciones substanciales en el desenvolvimiento corriente. Se caracteriza por un funcionamiento intelectual significativamente inferior a la media, junto con limitaciones asociadas en dos o más de las siguientes áreas de habilidades adaptativas:

1. comunicación,
2. cuidado personal,
3. vida en el hogar,
4. habilidades sociales,
5. utilización de la comunidad,
6. autogobierno,
7. salud y seguridad,
8. habilidades académicas funcionales,
9. ocio y
10. trabajo.

El retraso mental se manifiesta antes de los dieciocho años.
Para poder aplicar la definición deben tomarse en consideración las cuatro premisas siguientes:

1. Una evaluación válida ha de tener en cuenta la diversidad cultural y lingüística, así como las diferencias en los modos de comunicación y en factores comportamentales.
2. Las limitaciones en habilidades adaptativas se manifiestan en entornos comunitarios típicos para los iguales en edad del sujeto y reflejan la necesidad de apoyos individualizados.
3. Junto a limitaciones adaptativas específicas existen a menudo capacidades en otras habilidades adaptativas o capacidades personales; y
4. Si se ofrecen los apoyos apropiados durante un periodo prolongado, el funcionamiento en la vida de la persona con retraso mental mejorará generalmente." 

Esta definición supone tres cambios fundamentales con respecto a las anteriores:

1. La conducta adaptativa ya no se considera como un término global sino que se delimitan diez áreas que abarcan el concepto total y, al menos en dos de ellas deberán manifestarse limitaciones.
2. Para poder ser aplicada la definición, se habrán de tener en cuenta cuatro premisas, en las que el concepto ecológico y ambiental, junto con las habilidades adaptativas y el sistema de apoyo, tiene un papel relevante.
3. Se abandona la subclasificación en función de la persona (ligero, medio, severo y profundo), en beneficio de una subclasificación en función de la intensidad y el patrón de sistemas de apoyos (intermitente, limitado, extenso y generalizado).

Diez años después de la novena edición, que supuso un cambio de paradigma en la conceptualización del retraso mental (dejó de considerarse algo que estuviera en la persona para considerarse la expresión de la interacción entre la persona con condiciones concretas de limitación en dos o más áreas de habilidades adaptativas y el entorno; dejó de considerarse también una condición estática -inmutable- para pasar a ser una condición que varía en función de los apoyos que reciba: toda persona puede progresar si se le ofrece el apoyo adecuado), en el año 2002 aparece la décima edición en la que se revisa la anterior conceptualización pero no supone un nuevo cambio de paradigma. 

En ella se intentan recoger las aportaciones surgidas durante estos últimos diez años, tanto en lo que se refiere a potenciar los aspectos positivos como a corregir los negativos.

La nueva definición dice así: 

"El retraso mental es una discapacidad caracterizada por limitaciones significativas tanto en el funcionamiento intelectual como en conducta adaptativa, expresada en habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prácticas. Esta discapacidad se origina con anterioridad a los 18 años."

Con respecto a la definición de la novena edición, se añade una dimensión a las cuatro existentes: Participación, Interacciones y Roles Sociales, lo que la acerca a la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF) de la Organización Mundial de la Salud. 

Podríamos establecer la siguiente correspondencia entre las dos últimas ediciones de los años 1992 y 2002:

• La Dimensión I de 1992: Rendimiento intelectual y capacidad de adaptación, con la Dimensión I de 2002: Aptitudes intelectuales.
• La Dimensión II de 1992:Consideraciones psicológicas y emocionales, con la Dimensión II de 2002: Nivel de adaptación (conceptual, práctica, social) y la Dimensión III de 2002: Participación, interacción y rol social.
• La Dimensión III de 1992: Consideraciones físicas y de salud, con la Dimensión IV de 2002: Salud (salud física, salud mental, etiología).
• La Dimensión IV de 1992: Consideraciones ambientales, con la Dimensión V de 2002: Contexto social (ambiente, cultura, oportunidades).

También se apuesta porque la conducta adaptativa puede representarse por las habilidades conceptuales, sociales y prácticas (en vez de por las diez habilidades hasta ahora consideradas). A su vez se ofrecen más claves acerca de la evaluación y determinación de la intensidad de los apoyos que requiere una persona. Se definen los apoyos como: "Recursos y estrategias que persiguen promover el desarrollo, educación, intereses y bienestar personal de una persona y que mejoran el funcionamiento individual. Los servicios son un tipo de apoyo proporcionado por los profesionales y agencias".

En concreto se propone un Modelo del Proceso de Planificación y Evaluación del Apoyo en cuatro pasos:

1. Identificar áreas relevantes de apoyo.
2. Identificar, para cada área, las actividades relevantes.
3. Evaluar el nivel o intensidad de las necesidades de apoyo.
4. Escribir el Plan Individualizado de Apoyos.

Los aspectos clave del modelo de apoyos son:

• "El modelo se basa en un enfoque ecológico que lleva a comprender que la conducta depende de evaluar la discrepancia entre las capacidades y habilidades de una persona y las competencias y habilidades adaptativas requeridas para funcionar en un contexto.
• Los apoyos que mejoran el funcionamiento individual pueden estar influidos por factores protectores y riesgo idiosincrásico con respecto a la salud física y psicológica, por el entorno y sus demandas y por otras discapacidades relacionadas.
• La discrepancia entre habilidades y requisitos se evalúa en términos de nueve áreas de apoyo potencial: desarrollo humano, enseñanza y educación, vida en el hogar, vida en la comunidad, empleo, salud y seguridad, área conductual, área social y protección y defensa.
• Para cada una de estas nueve áreas de apoyo se determina la intensidad de los apoyos necesarios.
• Los apoyos tienen varias funciones que actúan reduciendo la discrepancia entre una persona y los requisitos de su entorno. Estas funciones de apoyo son: enseñanza, amistad, planificación financiera, ayuda en el empleo, apoyo conductual, ayuda en la vida en el hogar, acceso a y uso de la comunidad, y ayuda en lo referente a la salud.
• Las fuentes de estas funciones de apoyo pueden ser bien naturales o bien basadas en servicios. En este sentido, los servicios deberían considerarse como un tipo de apoyo proporcionado por las agencias y/o por profesionales.
• Los resultados personales deseados a través del uso de los apoyos incluyen la mejora de la independencia, relaciones, contribuciones, participación en la escuela y en la comunidad y bienestar personal".

El sistema de 2002 mantiene, con respecto al de 1992: 

1. El término de retraso mental, si bien la propia organización está a punto de modificar su nombre para pasar a denominarse American Association on Intellectual Disabilities (Asociación Americana sobre Discapacidad Intelectual).
2. La orientación funcional y el énfasis en los apoyos.
3. Los tres criterios de diagnóstico, dándose información sobre las pruebas más adecuadas para la valoración de estos aspectos:
• Capacidad intelectual (si bien se determina más exactamente con el criterio de dos desviaciones típicas por debajo de la media).
• Conducta adaptativa.
• Edad de comienzo.
4. El énfasis en la intensidad de los apoyos como el foco principal de un sistema de clasificación, aún cuando para determinados propósitos se admite de nuevo la clasificación en relación con el nivel de funcionamiento intelectual.

Esta nueva definición nos sugiere una serie de reflexiones a tener en cuenta para una mejor comprensión del cambio en la concepción sobre el retraso mental y para servirnos de base en la descripción de lo que ha supuesto el nuevo paradigma en los países iberoamericanos.

• En primer lugar destacamos el tiempo que se ha invertido para llegar a la actual definición, que la propia AAMR no da por cerrada, sino que abre un periodo de transición para una nueva definición, que ajuste más los claroscuros de la actual.
• En segundo lugar la utilización de términos que no satisfacen plenamente. Así, se reconoce que el término "retraso mental", probablemente no es el más satisfactorio y que habrá que llegar a conseguir uno sin ningún matiz estigmatizante. En la actualidad se apuesta por el de discapacidad intelectual, pero no ha logrado el consenso necesario para su postulación.
• En tercer lugar la propia longitud de la definición, donde cada vez intervienen matices que hacen difícil su extensión para la comprensión por parte de personas que no dispongan de una formación específica.
• En cuarto lugar la existencia de premisas específicas para la aplicación de la definición, que crea claras diferencias en la concepción que se aplica a dos personas, que en sí mismas pueden tener capacidades iguales pero que dependiendo de factores externos, podrán ser catalogadas de forma distinta.

Todo lo anterior no es un intento de invalidar la definición, ni de restar importancia a los trabajos realizados para llegar a esta nueva concepción, sino que, al contrario, refleja la complejidad de una tarea en la que nos vemos inmersos por tratar de situar en igualdad de condiciones a nuestros semejantes con ciertas características diferenciales.

Estamos en el buen camino y no son más que nuestros prejuicios y necesidades sociales las que hacen difícil encontrar los términos exactos que reflejen con claridad la complejidad del ser humano.

BIBLIOGRAFÍA DE REFERENCIA:

• Asociación Americana de Retraso Mental (traducción al castellano Verdugo, M.A. y Jenaro, C.) "Retraso mental. Definición, clasificación y sistemas de apoyo", Madrid, Alianza Editorial, 1997.
• Luckasson, R. & cols. "Mental Retardation: Definition, Classification, and Systems of Supports. 10h Edition", Washington, AAMR 2002. Para la versión en castellano: Asociación Americana de Retraso Mental (traducción de Verdugo, M.A. y Jenaro, C.) "Retraso mental: definición, clasificación y sistemas de apoyo", Madrid, Alianza Editorial, 2004.

Carlos Egea García
23 de junio de 2004

NOTA: Este artículo es parte de un trabajo, denominado "Fenomenología de la discapacidad", que he preparado para un curso de postgrado universitario.

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