La definición de la dependencia

Con la reciente aparición y difusión del Libro Blanco sobre la Atención a las Personas en Situación de Dependencia en España se ha dado la señal de salida de cara a una infinidad de trabajos que deberán hacerse para la puesta en marcha y el mantenimiento del anunciado Sistema Nacional de la Dependencia. Sus más de 1000 páginas hacen el documento de difícil acceso a muchos profesionales y personas interesadas, ya que no todos disponemos del tiempo suficiente para leer y asimilar toda la información que en ellas se vierte. Para aquellos que no dispongan de tiempo o ganas de afrontar la lectura total del documento, personalmente aconsejo la lectura de su último capítulo, el 12, donde se reflejan las consideraciones fundamentales de todo lo tratado en todos los anteriores (sus 80 páginas lo hacen asequible a cualquiera). Es mi propósito ir poco a poco haciendo una lectura comentada de los aspectos fundamentales de este Libro Blanco, teniendo siempre en cuenta que son mis opiniones las que aquí reflejo y que no trato en ningún momento de “sentar cátedra”.

En este primer acercamiento afronto la definición sobre dependencia. Pero antes de ello me gustaría hacer dos observaciones:

La utilización del término “dependencia” hace referencia a un fenómeno específico de los múltiples que se encierran tras esta palabra en la lengua española. Viene referido, el término, a la dependencia funcional, dejando al margen la económica o la de sustancias estupefacientes, por poner dos casos entre otros varios.
No acierto a saber por qué este documento se ha querido centrar en el aspecto negativo de una situación vital. Es como si en lugar de hacer un libro blanco de la salud lo hiciéramos de la enfermedad o en lugar de ser éste sobre la educación lo fuera del analfabetismo. Este hecho nos llevará a la promulgación de leyes sobre dependencia, planes de dependencia, etc. Pienso que hubiera sido más atinado hacer este documento sobre la “independencia” o sobre la “vida activa”, por citar dos propuestas que se han barajado en diversos foros.

Por razones de coherencia con el documento, pese a lo aclarado en los dos puntos del apartado anterior, seguiré usando la terminología, simplista y desacertada a mi entender, empleada el Libro Blanco.

A la hora de definir la dependencia, los autores se han decantado y suscrito la adoptada por el Consejo de Europa en su Recomendación R(98)9 de 1998, relativa a la dependencia: “aquel estado en que se encuentran las personas que, por razones ligadas a la falta o a la pérdida de autonomía física, psíquica o intelectual, tienen necesidad de asistencia y/o ayudas importantes a fin de realizar los actos corrientes de la vida diaria”. Así lo expresan en el capítulo 12, no sin antes cometer un tremendo error en el capítulo 1, donde podemos leer la definición del Consejo de Europa en los siguientes términos: “un estado en el que se encuentran las personas que por razones ligadas a la falta o la pérdida de autonomía física, psíquica o intelectual, tienen necesidad de asistencia y/o ayudas importantes a fin de realizar los actos corrientes de la vida diaria y, de modo particular, los referentes al cuidado personal”. No entiendo a qué o quién se pude deber la inclusión de esa coletilla final de “y, de modo particular, los referentes al cuidado personal”, ya que por más vueltas que le he dado al documento original no he podido encontrar tal referencia.

En mi modesto entender, esta definición presenta algunos problemas de interpretación que la han llevado a ser expresada y traducida con ciertas inexactitudes. Nadie pone en duda que es la falta o pérdida de autonomía la que caracteriza la situación de dependencia. Pero no es ya tanto el acuerdo en lo que respecta al tipo de autonomía que viene calificado en la definición del Consejo como “física, psíquica o intelectual”. Dicha enumeración crea dos enigmas:

¿Se ha dejado al margen, voluntariamente, la pérdida de autonomía sensorial o se entiende incluida en la autonomía física?
¿Qué tipo de diferencia quieren expresar entre autonomía psíquica y autonomía intelectual? ¿Quieren con ello expresar la diferencia existente entre enfermedad mental y retraso mental?

De otro lado, en la definición del Consejo queda algo difuso lo que se entiende que comprenden los “actos corrientes de la vida diaria” (aunque yo hubiera traducido el inglés “usual day-to-day activities” por “actividades de la vida cotidiana”, diferenciando de lo que otros documentos técnicos entienden por “actividades de la vida diaria”). Cuando se trata de actividades de la vida diaria se ha diferenciado a éstas en dos grandes grupos: las básicas y las instrumentales. A las primeras pertenecen la alimentación, el vestido, la higiene, etc. En las segundas encontramos la movilidad y el desplazamiento, el mantenimiento doméstico, etc. La duda es si en situación de dependencia se encuentran las personas con falta de autonomía para unas u otras actividades de la vida diaria o para el compendio de ambos grandes grupos.

El Libro Blanco enuncia como factores para hablar de dependencia la confluencia de tres factores:

La existencia de limitación física, psíquica o intelectual que merma determinadas capacidades de la persona.
La incapacidad de la persona para realizar por sí misma las actividades de la vida diaria.
La necesidad de asistencia o cuidados por parte de un tercero.

Sigo con una postura crítica para este desglose de factores. El primero de ellos ahonda en la confusión, más arriba apuntada, a la que nos induce ese “física, psíquica o intelectual”. El segundo se muestra taxativo al decir “incapacidad” y olvidar la “dificultad”. El tercero parece limitar la asistencia o cuidado al que dispensa otra persona, olvidando las tecnologías de ayuda, las ayudas técnicas y las prótesis y órtesis.

Ya es viejo ese refrán que dice que “lo mejor es lo contrario de lo bueno”, pero me gusta más ese de “más vale poco, pero bueno”. Parece que tenemos que aceptar el marco político en que nos encontramos y ése no es otro que el de la Unión Europea. Supongo que fueron sesudos expertos los que dieron forma a la definición de dependencia emanada del Consejo de Europa, frente a los cuales mi persona queda absolutamente minimizada. Pero de los osados es el éxito y yo me voy a lanzar al ruedo y expongo cual sería la definición de “necesidad de apoyo para la vida activa” (que es mucho más largo, pero que estimo más acertada que “dependencia”):

“Situación en la que algunas personas, debido a alteraciones en sus funciones y estructuras corporales que le afectan física, psíquica y/o sensorialmente, se encuentran limitadas para la realización de actividades y/o encuentran restringida su participación activa en la sociedad que les rodea y que, para superarlo, precisan de ayudas y/o apoyos personales, técnicos y/o tecnológicos”.

Aquellos que conozcan la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud de la Organización Mundial de la Salud verán clara cuál es la influencia de esta definición. Es lamentable que se tengan que incluir tantos “y/o”, pero la precisión en la terminología manejada nos somete muchas veces a estos difíciles procedimientos de expresión.

Carlos Egea García
14 de febrero de 2005

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