Conceptos y términos sobre la discapacidad de la OMS

En los años 70 la Organización Mundial de la Salud (OMS) se plantea la necesidad de traspasar las barreras del proceso de la enfermedad en su secuencia:

Etiología - Patología - Manifestación

Pretende ir más allá, con la clasificación de las consecuencias que la enfermedad deja en el individuo, tanto en su propio cuerpo como las repercusiones en su actividad y en su relación con el entorno

La OMS no fue ajena al problema terminológico (los términos que surgían del campo de la ciencia acababan teniendo un mal uso, quedando degradados y utilizados como insultos). Tuvo que consensuar, como paso previo a la elaboración de la Clasificación, un marco de referencia conceptual. Así mismo, durante los años subsiguientes a la aprobación de la Clasificación, tuvo que llegar a un acuerdo sobre la utilización de los términos más importantes con una serie de organizaciones internacionales. Pese a todo ello, no se ha podido evitar el uso como sinónimos, no sólo en la lengua común sino, incluso, en mucha de la literatura especializada, de términos y conceptos de naturaleza diferente promulgados por la OMS.

La Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM) de 1980 de la OMS propone el esquema:

Enfermedad - Deficiencia - Discapacidad - Minusvalía

En él, siempre dentro de la "experiencia de la salud", ha de entenderse que:

Una deficiencia es toda pérdida o anormalidad de una estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica.
Una discapacidad es toda restricción o ausencia (debida a una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano.
Una minusvalía es una situación desventajosa para un individuo determinado, consecuencia de una deficiencia o una discapacidad, que limita o impide el desempeño de un rol que es normal en su caso (en función de su edad, sexo o factores sociales y culturales).

La relación causal entre dichos niveles de las consecuencias de la enfermedad es evidente en las propias definiciones de los mismos. Una deficiencia puede producir una discapacidad y la minusvalía puede ser causada por cualquiera de las dos anteriores. Dicha causalidad y linealidad en el planteamiento de la CIDDM ha sido de los extremos más criticados de la misma.

Una de las pretensiones básicas en el campo de la terminología aplicada a la discapacidad de esta Clasificación, en la línea de la neutralidad ideológica, fue la intención de evitar la sustantivación de situaciones adjetivas. Se trataba de mostrar al individuo antes como persona que como sujeto de una determinada situación limitante. La manera de lograrlo era anteponer siempre el "persona con...", haciendo de esta manera más relevante la integridad individual que la situación adjetiva (por descriptiva) de una circunstancia personal concreta.

Pese al indudable empeño puesto por la OMS en la CIDDM para que los términos de la misma fueran positivos, han sido muchas las voces que se han alzado en contra de una Clasificación que enumeraba las situaciones limitantes, restrictivas y de desventaja. Esta perspectiva condujo a una nueva revisión de la terminología empleada.

El 22 de mayo de 2001, en la 54ª Asamblea de la OMS, se aprueba la nueva versión de esta Clasificación con el nombre definitivo de "Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud", con las siglas CIF.

El periodo de aplicación de la CIDDM supera de largo los veinte años y su periodo de revisión se ha prolongado por casi una década. Ha sido un largo proceso, con una amplia participación internacional, con el uso de las nuevas tecnologías de la información y la comunicación (la OMS, dentro de su sitio en la Web mantuvo un apartado dedicado a la revisión de la CIDDM) y que no careció de giros sorprendentes en su elaboración (términos que aparecen y desaparecen, incluso del propio nombre; desdoblamiento o agrupación de las distintas escalas que componen la Clasificación; y hasta un cambio final en las siglas que van a regir desde el momento de su aprobación por la Asamblea Mundial de la Salud del año 2001).

En el propio título de la nueva Clasificación encontramos una declaración de intenciones. Ya no se enuncian tres niveles de consecuencias de la enfermedad, sino que se habla de funcionamiento (como término genérico para designar todas las funciones y estructuras corporales, la capacidad de desarrollar actividades y la posibilidad de participación social del ser humano), discapacidad (de igual manera, como término genérico que recoge las deficiencias en las funciones y estructuras corporales, las limitaciones en la capacidad de llevar a cabo actividades y las restricciones en la participación social del ser humano) y salud (como el elemento clave que relaciona a los dos anteriores).

En sus primeras líneas, la CIF enuncia su objetivo principal: brindar un lenguaje unificado y estandarizado, y un marco conceptual para la descripción de la salud y los estados 2relacionados con la salud". La OMS abandona el enfoque primitivo de "consecuencias de la enfermedad" para enfocar el objetivo hacia "la salud y los estados relacionados con la salud". Trata, por lo tanto, de poner en positivo su terminología desde el primer momento (el término "enfermedad" ya no es empleado y a cambio aparece el nuevo término "condición de salud").

También describe su finalidad en las primeras líneas: La clasificación revisada define los componentes de la salud y algunos componentes del bienestar "relacionados con la salud" del "bienestar" (tales como educación, trabajo, etc.). Bajo esta perspectiva, se trata de ir más allá del campo "médico-sanitario" e incluir, de forma expresa, ámbitos sociales más amplios.

La CIF, desde los comienzos de su elaboración, se pronuncia por un enfoque bio-psico-social y ecológico, superando la perspectiva bio-médica imperante hasta el momento. Particularmente, este dato queda evidente con la inclusión de un apartado (segunda parte) dedicado a los factores contextuales (si bien no podemos considerar que haya alcanzado todos sus objetivos ya que una de las escalas previstas, la de factores personales, no ha llegado a desarrollarse y la otra, la de factores ambientales, habrá de ser sometida a un proceso de verificación, que puede derivar en modificaciones sustanciales).

Al esquema causal y lineal de la CIDDM de 1980, la CIF responde con un esquema de múltiples interacciones. La complejidad de la Clasificación ha aumentado con respecto a la versión original de 1980. Se incorporan nuevos términos y conceptos, que vamos a tratar de ir aclarando.

Destacamos los siguientes hechos relevantes de esta nueva estructura:

La CIF está compuesta por cuatro escalas (funciones corporales, estructuras corporales, actividades y participación y factores contextuales), frente a las tres (deficiencia, discapacidad y minusvalía) que componían la CIDDM:
- La escala de deficiencias de la CIDDM se ha convertido en dos escalas (funciones corporales y estructuras corporales) en la CIF, si bien el conjunto de las dos es considerado un solo componente en la nueva Clasificación.
- La escala única de Actividades y Participación de la CIF es derivada de dos escalas en la CIDDM (Discapacidades y Minusvalías), si bien en su implementación puede hacerse de una forma diferenciada para las limitaciones en la actividad o la restricción en la participación.
- Aparece una nueva escala en la CIF que no aparecía en la CIDDM, la escala de Factores Ambientales, quedando, además, a la expectativa de la posible aparición de la escala de Factores Personales, que se enuncia pero no se desarrolla en la CIF, ambas como parte de los Factores Contextuales.
En la CIF aparecen unos elementos estructurales inéditos en la CIDDM: los dominios (como conjuntos de ítems relacionados entre sí) y los constructos (como conjuntos de calificadores o elementos que vendrán a determinar la gravedad o consecuencia en un determinado ítem según su aparición y en función de su grado o intensidad).

Veamos ahora la definición de los componentes de la CIF. Antes de nada, habría que destacar que en las definiciones de la CIDDM se comenzaba en cada una de ellas con la frase "dentro de la experiencia de la salud", mientras que en la CIF, como marco genérico, se define "en el contexto de la salud". La salud puede presentarse de forma negativa o positiva (el individuo padece o no una enfermedad o trastorno), pero está claro que, a efectos prácticos, la CIF es fundamentalmente útil para la valoración y descripción de condiciones de salud y, por lo tanto, de la forma negativa de salud.

Por lo tanto y, como ya se ha dicho, en el contexto de la salud:

Funciones corporales son las funciones fisiológicas de los sistemas corporales (incluyendo las funciones psicológicas).
Estructuras corporales son las partes anatómicas del cuerpo, tales como los órganos, las extremidades y sus componentes.
Deficiencias son los problemas en las funciones o estructuras corporales, tales como una desviación o una pérdida.
Actividad es el desempeño/realización de una tarea o acción por parte de un individuo.
Limitaciones en la Actividad son dificultades que un individuo puede tener en el desempeño/realización de actividades.
Participación es el acto de involucrarse en una situación vital.
Restricciones en la Participación son problemas que el individuo puede experimentar al involucrarse en situaciones vitales.
Factores Ambientales constituyen el ambiente físico, social y actitudinal en el que una persona vive y conduce su vida.

La salud en forma positiva vendrá descrita por las funciones y estructuras corporales, la actividad y la participación. La salud en forma negativa lo será por las deficiencias, las limitaciones en la actividad y las restricciones en la participación. Mientras tanto, los factores ambientales actuarán de forma positiva si su presencia supone un facilitador para superar la deficiencia, las limitaciones en la actividad o las restricciones en la participación y será negativo en tanto que suponga una barrera u obstáculo que entorpezca o agrave cualquiera de los componentes anteriores.

En la CIF, la Discapacidad ("Disability") "engloba las deficiencias, las limitaciones en la actividad y las restricciones en la participación" y, así, deja de emplearse como la segunda parte de las consecuencias de la enfermedad y se eleva a término "paraguas" para todas las condiciones de salud negativas, término que sustituye al "disablement" ("discapacitación") de la CIDDM (que no llegó a usarse en castellano y que se equiparó a "discapacidad", con la confusión terminológica que ello produjo).

La utilización de un término anterior con un contenido diferente puede causar ciertos problemas operativos, sobre todo si pensamos que dentro de unos años, al hacer revisiones históricas de ciertos textos, nos veremos obligados a pensar si éstos hacen referencia a conceptos manejados antes o después de la aparición de la CIF. Anteriormente hemos mencionado el empleo de un nuevo término para sustituir a la enfermedad: condición de salud.

En la CIF, se utiliza Condición de Salud para referirse al efecto, debido a las enfermedades o trastornos, que padece un individuo y es la llave de paso entre el funcionamiento y la discapacidad. Debemos diferenciar este concepto del de "salud", que, en la CIF, es el genérico que hace referencia tanto a aspectos negativos como positivos.

En su línea de positividad, la CIF recoge la codificación del funcionamiento humano, línea base sobre la que se ha generado una terminología considerada "positiva" para describir la salud.

Pero la verdadera utilidad de la CIF la encontramos en el uso de los "calificadores" que proporciona para describir los "estados relacionados con la salud", o lo que, en terminología de CIDDM, antes conocíamos como "consecuencias de la enfermedad".
Un calificador describe y/o modifica un ítem determinado, indicando, habitualmente, la pérdida o agravamiento del funcionamiento que recoge dicho ítem. Es decir, los calificadores son el elemento descriptivo de la discapacidad.

Sólo en el caso de los factores ambientales, los calificadores empleados nos pueden dar información sobre una aportación positiva, en el sentido de que la existencia del ítem puede "facilitar" la mejoría de una deficiencia funcional o estructural, la realización de una actividad o el desempeño de un rol social. También, por supuesto, nos puede informar sobre un aspecto negativo, en tanto que la existencia del ítem pueda suponer una "barrera u obstáculo" en la evolución favorable de una deficiencia, la ejecución de una tarea o el desempeño de un rol.

Al conjunto de calificadores que se aplican a cada una de las escalas (o componentes) de la CIF se les denomina constructo. Así pues, tendremos un constructo por cada una de las escalas que componen la CIF y cada uno de ellos es diferente.

El constructo de actividad y participación lo componen dos grupos de calificadores:
El primer calificador es el de desempeño/realización y describe lo que una persona hace en su contexto/entorno actual (real). El segundo calificador es el de capacidad y describe la aptitud de un individuo para realizar una tarea o acción y se mide en un contexto/entorno uniforme o normalizado. Como ambos calificadores hacen referencia a un contexto/entorno, es recomendable que su codificación venga acompañada del o de los códigos oportunos de la escala de factores ambientales.

Como hemos visto, esta nueva Clasificación de la OMS, por su carácter multidimensional, resulta bastante compleja en su estructura. No obstante, estamos seguros de que la práctica en su aplicación permitirá una mayor precisión conceptual y a efectos clasificatorios del hecho de la discapacidad.

Carlos Egea García
13 de junio de 2004

NOTA: Este artículo es parte de un trabajo, denominado "Fenomenología de la discapacidad", que he preparado para un curso de postgrado universitario.

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